Sunday, November 11, 2018

Est. November 11th, 2017 | Es. 11 de Noviembre, 2017

Hey Everyone,
So today is a very special day for me. A year ago today, I created this blog and wrote my first post. It was my first time ever writing any type of blog post or even creating a blog. I honestly had no idea what I was doing, but I started off with just one post and as time went by I started to understand Blogger and add a little more to my page. Never in my life did I think I would write about my life experiences with JRA. When I first created my blog I honestly did not really think it would be read as much as it has been. It has been read all over the world and I am so grateful that my life experiences with JRA are either helping others out or just teaching others how life with an illness like Juvenile Rheumatoid Arthritis is for me. Some of the countries that have viewed/read my page or posts are USA, Colombia, Peru, Israel, Russia, Canada, Ukraine, China, Germany, France, Poland, United Kingdom, India, Ireland, Spain, Brazil, Ecuador, Venezuela, Australia, Dominican Republic, Netherlands, Bangladesh, Trinidad & Tobago, Indonesia, Argentina, and Czechia. These are the countries that have been more active on my page, but there're so many more others I've missed. To all of you who have taken the time to go on my page and read my posts I want to thank you from the bottom of my heart. To the people who have contacted me via my social media links on my page or by email, you all have made a huge impact on my life. I never expected to get so many messages and gain friendships from creating a blog. You all motivate me to continue to share my story no matter how much pain I can be in to write up my posts. There is 1 family I would love to give a shoutout to. This incredible family is from Bogota, Colombia and they reached out to me to ask a few questions. Their little daughter Anto suffers from JRA/JIA and they needed to understand a little more of what this illness was. As time went by, we have created such an incredible friendship that we still keep in touch, even though little Anto has been doing amazing and has been in remission for a couple of months. They also have their own blog, which her parents explain their story (La Fuerza de Anto). Thank you Anto and the entire family for allowing me to be part of your story and for being so open with me and trusting me to give you advice and just be there for each and every one of you. Another shoutout goes to Rachel Sauls my JRA Twin (Rachel Plus Rheum) for helping me through the process of starting a blog. You enlightened a fire in me to share my story online to reach another audience I never had done before. Your blog is one of the most incredible blogs I have ever read and I want to thank you from the bottom of my heart for helping me create this amazing page I am so proud of. This year has been a rollercoaster for me. I have written a total of 21 posts (22 with this one) and each post have been different in their own way. I looked back and saw so many accomplishments as well as many upsetting moments where I felt defeated. Living life with an illness like JRA we never know what kind of day we will be having. We don't know if we are going to have a great day where we can do everything we want to do or we might have a day where we can barely move and have to stay in bed all day long and needing help from someone else. Looking at all the posts makes me realize that no matter what I was going through at that very moment, I had the strength to open up to you all and tell you exactly what I was going through. It could've been bad news I received at a doctor's appointment or an accomplishment like being able to stay active and work out. I want to make sure that I tell you all how much my life changes as the weeks pass or even days. I have learnt to accept that I will never know what kind of day it will be until I wake up. I always try to post as often as I can, but reality is that my hands don't allow me as much as I would want to. Sometimes I feel like I don't know what to write about because there hasn't been any much of a change from my last post. I do ask you all to give me topics of what to write about because I want to know what you all want to read. Please don't be shy and message me or email me! I promise I will try my best to write about every topic you all send or suggest. A little medical update is that my Xeljanz XR still isn't helping me as much as it was. I have no idea what is going wrong here, but this Thursday coming up I will be seeing my Rheumatologist and will know what will be my next step in treatment. I have no idea what could possibly be next, but all I hope is that I will feel relief where I can actually do things without feeling pain or feeling the exhaustion I can feel. This Thursday may be a rough appointment, but I am trying to be open minded on what will be my next option. Again, thank you all who have taken part of this amazing journey and I thank you for taking the time on spreading my blog link on your social media pages or just reading or even just taking a look at my blog.

If you have any suggestions, comments, or questions, please feel free to message me on here if not email me at fightingwithpaula@gmail.com 

-Paula Valencia 
   *Stronger than Arthritis* 

Hola Todos!
Hoy es un día muy especial. Hace un año hoy, creé este blog y escribí mi primer entrada. Fue mi primera vez que escribí cualquier tipo de publicación de blog o incluso creado un blog. Sinceramente, no tenia ni idea de lo que estaba haciendo, pero empece con mi primera publicación. Con el tiempo empece a entender como usar esta pagina y le agregue un poco mas. Nunca en mi vida pensé que escribiría sobre mis experiencias de mi vida con ARJ. Cuando creé esta pagina honestamente no creía que se leyera tanto. Se ha leído en muchos países y estoy muy agradecida de que mis experiencias con Artritis Reumatoide Juvenil ayuden a otros o simplemente les enseñen a otros como vivo mi vida con esta enfermedad. Algunos de los países que han visto/leído mi pagina son Estados Unidos, Colombia, Perú, Israel, Rusia, Canadá, Ucrania, China, Alemania, Francia, Polonia, Reino Unido, India, Irlanda, España, Brasil, Ecuador, Venezuela, Australia, República Dominicana, Países Bajos, Bangladesh, Trinidad y Tobago, Indonesia, Argentina y República Checa. Estos son los países que han estado más activos en mi página, pero hay muchos más que no agregue. A todos ustedes que han tomado el tiempo de ir a mi página y leer mis publicaciones, quiero agradecerles desde el fondo de mi corazón. Para las personas que me contactaron a través de mis enlaces de mis redes sociales o por correo electrónico, todos ustedes han tenido un gran impacto en mi vida. Nunca esperé recibir tantos mensajes y tener nuevas amistades al crear un blog. Todos ustedes me motivan a seguir compartiendo mi historia, sin importar cuánto dolor tenga para escribir mis publicaciones. Hay 1 familia a la que me encantaría hablar sobre ellos. La familia es de Bogotá, Colombia y me hicieron algunas preguntas. Su pequeña hija Anto sufre de ARJ/AIJ y necesitaban entender un poco más de lo que era esta enfermedad. Con el paso del tiempo, hemos creado una amistad tan increíble que aún nos mantenemos en contacto, aunque la pequeña Anto ha estado en remisión durante un par de meses. También tienen su propio blog, donde sus padres explican su historia (La Fuerza de Anto). Gracias, Anto y toda la familia por permitirme ser parte de tu historia y confiar en mi para darles consejos y estar allí cuando me necesiten. Gracias a mi Chica Super Poderosa que quiero tanto por los mensajes que me has mandado. Otra persona de la que quiero hablar sobre ella es Rachel Sauls, mi ARJ Gemela (Rachel Plus Rheum). Gracias por ayudarme en el proceso de la creación de mi blog. Encendiste un fuego en mí para compartir mi historia por internet. Tu blog es uno de los blogs más increíbles que he leído y quiero agradecerte desde el fondo de mi corazón por ayudarme a crear esta increíble página de la que estoy tan orgullosa. Este año ha sido como una montaña rusa para mí. He escrito un total de 21 publicaciones (22 con esta) y cada una ha sido diferente a su manera. Miré mis entradas pasadas y vi tantos logros, así como muchos momentos perturbadores en los que me sentí derrotada. Viviendo una vida con una enfermedad como ARJ, nunca sabemos qué tipo de día tendremos. No sabemos si vamos a tener un gran día en el que podamos hacer todo lo que queremos hacer o podríamos tener un día en el que apenas podamos movernos con la ayuda de otra persona. Leyendo mis entradas pasadas me di cuenta de que no me importaba por lo que estaba pasando en ese preciso momento. Sacaba fuerzas para decirles exactamente lo que me estaba pasando. Podría haber sido unas malas noticias que recibí en una cita con mi Reumatóloga o un logro como poder estar activa y hacer ejercicio. Quiero asegurarme de contarles como cambia mi vida a medida que pasan las semanas o incluso los días. He aprendido a aceptar que nunca sabré qué tipo de día tendré hasta que me despierte. Siempre trato de publicar lo mas seguido que puedo, pero la realidad es que mis manos no me permiten como quisiera. A veces siento que no sé de qué escribir porque no han habido muchos cambios desde mi última publicación en mi salud. Les pido a todos que me manden ideas de lo que quieren leer sobre mi vida con ARJ. Por favor, no sean tímidos y envíame un mensaje o un correo electrónico! Prometo que haré todo lo posible para escribir sobre cada tema que me envíen o sugieren. Una pequeña actualización médica es que mi Xeljanz XR todavía no me está ayudando como antes. No tengo idea de lo qué esta pasando, pero este jueves veré a mi Reumatóloga y sabré cuál será mi próximo paso en el tratamiento. No tengo idea de lo que podría pasar, pero espero que pase lo que pase sienta alivio con cualquier tratamiento. Quiero volver hacer todas las cosas que hacia sin sentir dolor o sentir el agotamiento que me da. Este jueves puede ser una cita difícil, pero estoy tratando de tener la mente abierta sobre cuál será mi próxima opción. Nuevamente, gracias a todos los que han participado en esta increíble experiencia y les agradezco que se hayan dedicado a difundir el enlace de mi blog en sus redes sociales o simplemente los que entran a mi blog y leen mis entradas.

Si tienen cualquier pregunta o quieren saber mas, por favor me pueden escribir en mis comentarios o sino, me pueden mandar un correo electrónico a fightingwithpaula@gmail.com

-Paula Valencia

   *Mas Fuerte que el Artritis*

Friday, September 28, 2018

Quick Update on Month 7 | Actualización del Mes 7

Hey everyone,
This is going to be a quick update because my hands won't allow me to type much. My post last month was a great one, especially with a lot of improvements. This month isn't the case. For the last couple of weeks I started feeling discomfort and this past week has been a really rough week. I have been feeling really bad pain on my feet, knees, and hands. I haven't seen my hands swell up this much in months and I hate feeling like this when I was doing sooo good. I honestly had forgotten how great life was without any stiffness or any pain. I had forgotten how it was like to limp around all day and have to use all your force to get around with the pain you feel. I am hoping this might just be a small flare up, but at the same time not sure what will happen next. I was feeling like my JRA had won again. I wonder what will be next. Maybe a change of treatment again, put on steroids again or even chemo? Who knows what will be happening next. A fellow JRA warrior spoke about some compression gloves that help her out a lot when she has days like these. To all of you that may be looking for any compression gloves, PLEASE go get these!! I am madly in love with them and have helped me get through these hurtful days. They are the IMAK Compression Arthritis Gloves. I love that my favorite foundation "Arthritis Foundation" has ranked them for their ease of use! They have helped me so much and as of today, I've only had them for two days. They have different sizes and best part is that they are on Amazon. I'm hoping this is temporary, but if it isn't then I have to prepare myself for the battles I will face again no matter what medication they send me or what kind of treatment I'll be put on. I will try my best to update you soon, but will definitely do it when my hands allow me to type a long post.

If you have any questions, please feel free to message me on here if not email me at fightingwithpaula@gmail.com 
-Paula Valencia *Stronger than Arthritis*

           
Hola Todos, 
Esta entrada sera super corta porque mis manos no van aguantar mucho. Mi entrada del mes pasado fue una entrada muy positiva y con mucha mejoría. Este mes no es lo mismo desafortunadamente. Las ultimas semanas había sentido mucha molestia pero no era dolor. Este semana, esa molestia se convirtió en mucho dolor. He tenido mucho dolor en mis pies, rodillas, y mis manos. No he visto mis manos tan hinchadas en mucho tiempo. Estaba tan bien que se me había olvidado como era el dolor que sentía. Se me olvido como era una vida con molestias y dolores donde no sos capas de caminar o de vestirte. Se me olvido le intensidad del dolor que siento cuando no puedo caminar sin cojear. Esta semana no ha sido fácil pero espero que sea pasajero. Espero que este dolor no siga por mucho tiempo. De verdad no se que sera lo que sigue con mi tratamiento. No se si me cambiaran mi medicina o me cambiaran mi tratamiento completamente. No se si me tocara tomar esteroides o la quimio de nuevo. De verdad no se que pasara. Por ahora, lo único que espero es que esto pase y que el dolor se vaya otra ves. Una amiga que también tiene ARJ, me recomendó unos guantes de compresión para que ayude con la inflamación y el dolor.  Son los mejores guantes del mundo. Me han ayudado bastante para poder hacer cosas sin ayuda de otra persona. Se pueden conseguir por Amazon para los que quieran comprarlos. Lo que me encanta es que mi fundación favorita "Arthritis Foundation" les han dado una calificación por la facilidad de uso. Ayudan mucho en todo y se los recomiendo a todos! De verdad no se como sera mi próxima entrada, pero espero que cuando lo haga tenga buenas noticias. 

Si tienen cualquier pregunta o quieren saber mas, por favor me pueden escribir en mis comentarios o sino, me pueden mandar un correo electrónico a fightingwithpaula@gmail.com

-Paula Valencia

   *Mas Fuerte que el Artritis*

Monday, September 3, 2018

A Letter to all Teachers/Professors | Una Carta para Todos los Profesores

Hey Everyone,
Since school is about to start or has started for many students I was thinking about how much school was a struggle at times for me, whether it was Middle School, High School or College. I wanted to write a letter to express how us kids/teens/young adults may struggle to just even sit in the classroom. 

To all the teachers and Professors this school year:
     Many of you may have no idea what Juvenile Arthritis is. Many of you may not even believe kids can have arthritis. Many of you might not even believe if a child or parent were to tell you. At first it may be hard to understand or even grasp the idea of a child having JA. Some teachers and professors might come like little angels to our lives and be extremely understanding and go out of their way to make sure we are comfortable and not struggling in the classroom. But that isn't the case all the time.

    To Elementary School Teachers: These kids have no idea of what they're going through. A diagnosis such as JA, they may not grasp everything they need to know. Kids just want to be kids. You will hear from the parents more at this age. The parents will give you information if you have never had a child with JA before. They will help you understand how their child needs help. Please have an enormous caring heart. These kids can feel extreme pain you may never think a child can feel. They may want to color and play with their little friends, but their pain might not allow them to run around or even grab a toy, crayon or pencil. Try your best to not have the kids feel like they're different than the rest. Help them feel involved in the class with things they might not be able to do. Show them that having limitations does not necessarily have to stop you from doing things. Please, as a child who grew up with JA, keep an eye for any other kids trying to bully them because they're different and can't do much. Or because they walk funny or have to wear braces or use things to help them get around. Please keep an eye for any kid making fun of them. They already feel different than everyone else having to take medication every day, get medication injected and just being limited to doing things. All I ask for is to help kids feel welcomed and like they aren't different then the rest of the classroom. 
    To Middle School Teachers: Kids at this age can communicate with you easier, but it may be a little difficult for them to open up about their illness. Middle School is a big change. A bigger school, new kids, and complete new faces for teachers and staff. If the child was diagnosed at a younger age, they will know they may have limitations and can open up to you about it. But if its a new students starting a brand new school and just diagnosed like I was (3 months into 6th grade), it can be a bit difficult. Trying to understand a condition you didn't have before that you rarely understand is difficult. Even though they are older and can communicate, being recently diagnosed may cause a child to be shy about it and not want to talk about it or even act like they weren't diagnosed with anything. Please be a helping hand in every aspect. They may need help getting up from their chair, trying to grab their book bag, or even taking notes or taking tests. Please be understanding that it may not be easy for that child to open up about what they are exactly feeling. Please try to communicate as much as you can with the parents. I know you can be busy with many other things, but try your best to understand how much you can help your student out. Even if its trying to get a scribe for your student. I had one of these for most of 6th grade and it was immensely helpful. Please allow the student to leave class a little earlier to be able to get to the next class on time and without all the other students rushing in the hallways to get to class. That way the student doesn't get pushed around or rushed in the hallway by others who do not understand what's going on. A major thing I ask is that bullying happens a lot at this age sadly. Please keep any eye on them and make sure they aren't pushed around in the hallways, made fun of because they need help getting places, or they have a scribe, or have to wear braces or use crutches, etc. I was in that position where I had kids make fun of me and it was the most uncomfortable situation ever. New school, new kids, a new diagnosis of an illness I was still too young to fully understand what it was and to add kids making fun of you on top of all that can drive a child to shut down and be physically and emotionally distressed. Be open with your students and show them you're there for them every single day. Let them see they can trust you to talk about things they are feeling and at least have someone to talk to about besides their parents. 
    To High School Teachers: They can have a better understanding about their illness and their limitations. High School is a very crucial time for teenagers. They slowly start preparing for their college careers and understand how important this is for us. The one thing is that once exams start coming and essays and lab reports are due, please if a student is struggling not because they're lazy, but because they're constantly at doctor's appointments please be considerate about this. We can be at doctor's appointments for hours for multiple times a month or even during a week. I understand they have to be responsible, but sometimes the most responsible student had their chemo medication the day before or had their infusion appointment. These type of treatments really exhaust us and may end up with side affects that keep us up at night or just sick throughout the day. Random doctor appointments will come up and sometimes we may be out for a couple of days. Please be considerate and allow us to take work home or make up any work we miss. Please have an open about school work and emailing back and forth with a student that's missing school because of a legitimate reason. All we want to do is make sure we are not falling behind in school because we know its something we cannot control, but please help us make that possible. Gym period could be one of the toughest class to attend. Of course they will have a medical excuse, but even just sitting during gym period is hard for a student to deal with. They have to sit through an entire period of seeing other kids their age running around playing and being active when at the moment they cannot do those things. It is frustrating seeing your friends having fun and being active while you're trying to figure out when that will be you again. Of course, bullying still occurs at this age so please be aware of anyone treating the student differently. They may be able to defend themselves to an extent, but if they get pushed around when they can't even get up without struggling they won't be able to help themselves out too much. Depression hit me hard at this age so please be aware of this as well. Again, be open with your students and show them they can count on you whenever they need help with anything even if its just to have a friend to talk to because they will have days where they feel alone even though they can have tons of friends. We feel alone because we may not know or have people around our age that understand what its like to live with a chronic illness like Juvenile Arthritis. 
    To College Professors: This is the time where we have major issues. Not once have I met someone with Juvenile Arthritis or any other chronic illness that has not had 1 issue with a professor. I know colleges have specific rules about absences and as a professor you may feel a certain type of way about absences as well and may have your own rule about it on your syllabus. I know I may not make a difference here, but please be understanding about students will chronic illnesses! Yes, its our responsibility to come up to you the first day of class to let you know our situation, but many of you don't seem to care or bother to understand what its like. We aren't asking you to understand 100%, but if we tell you we will be out of class believe us, we do have legitimate reasons. 3 absences for us is NOTHING and the fact we can be in danger of failing a class if we pass that amount is honestly ridiculous. Yes, we may have help from our college's accessibility office, but sometimes that's not even enough for you to accept absences. Please we all just ask to be understanding about our situation when we say we have to be out of class for a day or a couple of days. If it were up to us, we wouldn't want to miss out on so much school time, but our reality is that we will no matter how old we are. I failed about 3 classes when I was in college due to just being absent. I had doctors notes, letters from my accessibility office, gave notice in advance that I would be out and I STILL FAILED! I passed all my exams, made up all the classwork I needed to in order to stay up to date with the lectures, had good grades on all papers, but just because I had to be absent for more than the days on the syllabus I FAILED! Do you really think that's fair? I don't think I should be penalized that badly when I can't walk at all and make it to school when I can't even get out of my own bed. Please, I'm not asking to understand fully, but take the time to listen to your students and about their struggles they face every single day to make it to YOUR class. To those professors who are extremely understandable, I thank you from the bottom of my heart. You made going to school so much easier and I knew that my chronic illness and disability would not interfere with my grades. You made my life easier in general and you don't understand how grateful I am for that. I wish we had more of these amazing professors to help us when we have days where we won't make it to class. 

Overall, to all the teachers and professors of any grade, I just want you all to be a little more cautious about the situations many kids go through. Whether they were diagnosed at a very young age, or have been diagnosed recently, please be aware of some of the things we go through. I could have gone on and on about all the other things we deal with in a classroom, but I would be writing forever. We are already going through a rough time trying to understand an illness we might not fully understand yet or trying to understand that we will be limited to doing many things. We are already vulnerable knowing we are "different" and if you can make life a little bit easier for us no matter what you do, we will really be grateful for what you did. The parents will probably love you forever and show their gratitude all the time, but its because you're helping their baby feel like they can have a "normal" life despite of their diagnosis. I am not expecting to make a huge difference here, but its an idea of how students are affected by a chronic illness and how school can be one of the hardest obstacles we have to go through. I am not a doctor either to tell you what we go through exactly, but I was once that  student who lives with JRA (Juvenile Rheumatoid Arthritis) through all of that with many other issues.

If you have any questions, please feel free to message me on here if not email me at fightingwithpaula@gmail.com 

-Paula Valencia 
   *Stronger than Arthritis* 
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Hola Todos,
Quise escribir una carta para todos los profesores de cada grado porque estamos en la temporada del regreso al colegio. Esta publicación es para los profesores de Primaria, Secundaria, y la Universidad. Quería escribir una carta explicando el esfuerzo tan grande que nosotros como estudiantes nos toca hacer viviendo con una enfermedad crónica.

Para todos los profesores de cada grado:
   Muchos de ustedes no saben que es Artritis Juvenil. Muchos de ustedes no van a creer que un niño puede sufrir de artritis. Puede ser que cuando un padre te hable sobre esta condición, no vas a poder imaginarte que un niño sufra de una enfermedad tan fuerte a esa edad y vas a pensar del dolor que pueden sentir y no lo vas a creer. Hay unos profesores que llegan como angelitos a nuestra vidas que hacen lo imposible para que nosotros como estudiantes podamos hacer todo y no sentirnos diferentes. Pero, eso no es el cuento todo el tiempo.

   Para los profesores de Primaria: Los niños a esta edad no entienden que es una enfermedad crónica y menos van a entender que es vivir con una enfermedad. Con un diagnostico de Artritis Juvenil realmente ellos no van a entender que significa eso. En esta edad, los padres son los que van hablar mucho contigo para explicarte que es AJ. Ellos te ayudaran entender que es lo que tienes que hacer para ayudar a su hijo. De pronto te demoraras un poco para entender completamente que es AJ y porque un niño tan pequeño tiene que sentir todo ese dolor, pero por eso necesitan que te enfoques en la educación del niño y que no se vaya a esforzarse mucho. Ellos no van a entender porque van a ver días que sienten mas dolor que otros y no van a entender que son "diferentes" a los otros niños. Ellos van a querer jugar y hacer todo lo que hacen los otros estudiantes, pero realmente es que van a tener dificultad hacer muchas cosas como caminar, coger un lápiz o hasta parrase de su asiento. Traten de que el niño no se sienta diferente que los demás. Si lo son pero lo peor es cuando se sienten diferentes. Demuestra que pueden contar con tu ayuda a cualquier hora escolar y que no tienen ninguna razón de parar de hacer algo por sus limitaciones. Demuestra que ellos pueden hacer todo lo que sus amigos están haciendo a pesar de que lo hagan un poco mas lento. Por favor estes atento a todo lo que hacen los otros estudiantes con el niño con la enfermedad crónica. Los demás pueden estar riéndose del ellos o preguntando porque caminan diferente o porque tienen que usar muletas o una silla de rueda. Le pueden explicar a los niños la razón que el estudiante tiene que usar eso en una forma que entiendan. Cuando los niños tiene que tomar sus medicamentos y se dan cuenta que los otros amigos no tienen que tomar medicamentos o inyectarse el medicamento, ellos con eso se sienten diferente que los demás. Lo único que pido es que por favor ayuden al niño sentirse cómodo y como si fuera un niño "normal". A pesar de que les toque hacer las cosas un poco diferente, ayúdenles  a sentirse como el resto de los estudiantes.  
Para los profesores de Secundaria: Los niños en esta edad pueden comunicasen un poco mas, pero se les puede hacer un poco difícil porque muchas veces les da pena hablar sobre la enfermedad que tienen. Ellos ya saben que tienen limitaciones y que no se pueden esforzar mucho. Yo solo llevaba 3 meses en grado 6 cuando me diagnosticaron y no fue lo mas fácil de entender. Estaba comenzando un colegio nuevo y no conocía a nadie. Para mi fue muy difícil porque no entendía porque estaba enferma. Yo no hablaba de mi enfermedad porque me daba pena hablar sobre ella. Es una edad muy difícil de entender que uno va seguir enfermo por mucho tiempo y que es una enfermedad que es dolorosa. A esa edad uno no se quiere preocupar de dolores, medicamentos, o de las cosas que no puedes hacer.  Por favor ayuden en todo lo que puedan. Si necesitan ayuda pararse de la sillas, si necesitan ayuda ponerse la maleta o hasta cuando necesitan de tu ayuda para escribir las notas de la clase por favor hazlo. Entiendan que el estudiante de pronto no se va sentirse cómodo de hablar de la ayuda que necesitan o de su enfermedad. Traten lo mas que puedan de comunicarse con los padres por si ellos saben en que forma los pueden ayudar. Si ves que necesiten ayuda con escribir, busquen que la escuela les ayude con un escriba (yo tuve un escriba todo el grado 6). Esto fue una de las ayudas mas grande que necesite y que me dejo hacer todo en clase. También me dejaban salir de clase antes que sonara la campana para poder llegar a mi otra clase con tiempo sin tener que caminar rápido para no llegar tarde o caminar con todo los estudiantes con mis muletas. El bullying todavía ocurre en estos grados. Por favor no dejen que se burlen de ellos o que les digan cosas feas por la forma que tienen que hacer sus cosas en clase. Cuando estén un poco mas grandes van a entender su enfermedad mas. Si tienen que entregar un proyecto o un examen, por favor entiendan que de pronto tuvieron su cita medica donde les dieron una infusión con su medicamento o tomaron su quimioterapia. No es fácil cuando tenemos tratamientos fuertes, pero la realidad es que vamos a sentir efectos secundarios. También podemos estar en muchas citas medicas en una semana o hasta en un mismo día. Esto no es fácil para nosotros porque cuando querremos estar estudiando no lo podemos hacer. Entendemos que debemos ser responsables para no perder mucho estudio o faltar días cuando tenemos presentaciones o exámenes, pero muchas veces nos va tocar faltar. Por favor, si pedimos mas tareas o trabajos que podemos hacer en casa para no quedarnos atrás del resto del salon danos lo que necesitemos para no perder el año. La clase mas difícil siempre sera gimnasia. Nos toca ver nuestros amigos jugando y ser activos, pero la realidad de nosotros es que nunca sabremos cuando podamos hacer todo lo que ellos hacen. Esto nos puede afectar mucho y causar depresión porque empezamos a pensar cuando tendremos una vida "normal" como el resto de los alumnos. Yo sufrí de una depression a esta edad y sigo sufriendo de eso. Ser niño es una época que debemos disfrutar sin preocupaciones y cuando no lo podemos hacer es difícil. Si ven que un niño esta mostrando señales de depresión, por favor hablen con los padres y hablen con ellos. En ese momento nos sentimos muy solos, especialmente si no conocemos a nadie que tenga la misma enfermedad. Hablen con ellos y hablen con los padres para que estén atentes.
Para los profesores de la Universidad: En esta etapa tuve muchos problemas. No he conocido a una persona que no ha tenido problemas con la universidad con nuestras ayudas especiales por nuestra incapacidad. Entiendo que las universidades tienen una regla especifica sobre cuantos días podemos estar fuera de clase, pero cuando son 3, nunca será suficiente. Se que no voy hacer una diferencia muy grande hablar de esto, pero si pido que sean un poco mas razonables. Cuando uno tiene una enfermedad crónica, nunca sabemos cuando vamos a faltar ni sabemos cuantos días vamos a faltar. Si faltamos mas días de lo que "podemos" perdemos la clase completamente. No creo que porque tenemos una enfermedad crónica nos deben castigar. NO ES JUSTO! No es mi culpa si un día no me puedo levantar de mi cama o caminar. Tampoco es mi culpa que no puedo llegar a clase porque tengo mucha inflamación en mis articulaciones donde no me puedo vestir o hacer cosas sin la ayuda de otra persona. Permisos de faltar 3 clase nunca sera suficiente. No les estoy diciendo que nos tienen que entender a 100%, pero si pueden pensar en todo lo que nos tocar sufrir para llegar a clase. Hay unos profesores que llegan como angelitos a nuestras vidas. Hay unos que se preocupan por uno y hasta nos escriben para preguntar como seguimos. Hay unos que hacen lo que sea para que nuestras ausencias no afecten nuestros grados. Le doy gracias a todos los profesores que han sido super especial conmigo porque nunca entenderán cuanto me hicieron la vida un poco mas fácil. Les agradezco todo los mensajes y la ayuda que me dieron para poder pasar mi semestre. En realidad, necesitamos mas profesores como estos que se preocupan de uno mas de lo que deben hacer.  

En fin, para todos los profesores de cualquier grado, solo les quiero decir que sean un poco precavidos sobre las enfermedades crónicas que pueden afectarnos desde muy pequeños. No importa la edad que fueron diagnosticados, pero si importa a que tiempo fueron diagnosticados cuando entran el primero día a tu clase. Hay unos que pueden entender todo sobre su enfermedad y otros que todavía no han podido entender la enfermedad que tienen. Vamos a tener muchos limites que de pronto no nos gusten o no sabemos la extremidad de nuestra condición. Vamos estar muy vulnerable que somos "diferentes" y si pueden ayudarnos tener una vida un poco mas "normal" seria una ayuda muy grande. Los padres de los niños con estas condiciones siempre van estar muy agradecidos si los pueden colaborar que sus hijos se sientan bien mientras estén estudiando. No es fácil tener una enfermedad donde te sientas solo porque no conoces a nadie con esa enfermedad. No soy doctora para decirles que tienen o pueden hacer, pero si era una estudiante con una enfermedad crónica que me toco pasar por muchos obstáculos. Solo quiero que ninguna persona tenga que pasar por lo que he pasado con mi enfermedad cuando estén estudiando.


Si tienen cualquier pregunta o quieren saber mas, por favor me pueden escribir en mis comentarios o sino, me pueden mandar un correo electrónico a fightingwithpaula@gmail.com


-Paula Valencia

   *Mas Fuerte que el Artritis*

Sunday, August 26, 2018

Month #6 on Xeljanz XR | Mes #6 con Xeljanz XR

Hey Everyone!
  It's been a little over a month since I posted on here, but I wanted to make sure I posted about my 6 month anniversary today using the new medication I was prescribed: Xeljanz XR. These past 6 months have been honestly amazing. This is the longest I have gone in 2 years without feeling extreme pain and have been able to have more energy than usual. I never let my JRA come in-between doing things that I love to do or from having fun, but for the last 2 years, it has been a different case. For 2 years straight I dealt with pain every single day. That's a total of 730 days of constant pain. To see that I went from not feeling extreme pain for 11 years to feeling massive pain on and off and constant discomfort for 2 years is crazy. It may have seemed like it wasn't so bad since I was still doing things I wanted to do, but I was very limited or couldn't do every single thing. For those who have chronic pain like I do will understand how hard this is and how it can get in the way of doing many things. Thankfully, these 6 months I have been honestly doing great. I may wake up with very little stiffness or pain, but it will go away after a couple of minutes. I have not felt or dealt with any type of side effects from the pills itself, which I'm extremely glad about it. The only thing I have noticed is that my face breaks out a little more than usual. It's really rare that I end up breaking out, but ever since I started Xeljanz XR I have noticed it has been happening. It's nothing extreme, but I do keep track to let my Rheumatologist know the next time I see her. Xeljanz XR has helped me get my "normal" life back. One of the things I was finally able to do is have a normal gym schedule! I have not worked out consistently in about 2 years. I have gone a couple of times before, but it would take a lot out of me and all of my energy. It would keep me in bed for a couple of days, but not no more. I have been going 3-4 days a week and haven't felt this great about it in years. I love the energy I constantly have and the simple fact I don't wake up in pain. The gym was something I enjoyed to do a lot and when I realized I could no longer do it, it was disappointing. Little by little my endurance will get better and maybe I'll be able to get to 5 days, but I am making sure I don't push myself too much or overdo it. Another thing I love to do is to attend House Music events. I love listening to House Music. The one thing that I hated about feeling pain was that I would attend House Music events with my boyfriend to see our favorite DJs, but I would feel too much pain to dance for the entire event or to just stand on my feet. It would make me really upset to the point where the last time we went to one when I cried in the car because we have to constantly leave the events early because of my pain. On August 18th we decided to attend a House Music Event to see some DJs we hadn't had the opportunity to see yet. That day, I had not had so much fun like I did in years! I was so happy that I was finally getting to enjoy the one thing I love to do without feeling any pain. It was the first time in 2 years that my boyfriend and I were actually able to stay at the event from start to finish. I don't remember having so much fun and dancing for that many hours. When we got into the car I knew this medication is seriously allowing me to have my life back 100%. I have never had a problem with trying to find what medication would work for me since I was diagnosed back in 2005. To go from a very low pain scale for 11 years to feeling massive pain for 2 years in a row to 6 months of no pain or discomfort is honestly the biggest accomplishment. I am so thankful for Xeljanz XR and for my Rheumatologist of wanting to try this very new medication on me. I am hoping I won't have to let this medication go because I have seen the best results from using it. I am hoping that in the next 6 months, making a year will be the same outcome of this post.

If you have any questions, please feel free to message me on here if not email me at fightingwithpaula@gmail.com 

-Paula Valencia 
   *Stronger than Arthritis* 
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Hola Todos!
  Hoy les querría comentar que hoy cumplo 6 meses tomando mi medicamento nuevo: Xeljanz XR. En estos 6 meses no he sentido nada de dolor. Es la primera ves que llevo muchos días sin sentir molestia o dolores. Es la primera ves en 2 años que siento que puedo vivir mi vida sin preocuparme de dolores. Ahora tengo la energía que necesito para hacer cualquier cosa todo los días. Yo nunca dejo que mi artritis reumatoide juvenil me detenga de hacer las cosas que me gustan, pero hay veces que no tenia otra opción. Por 2 años dure sintiendo dolor todo los días. Son un total de 730 días que sentía molestia o dolores muy fuertes. Nunca tuve un día donde me despertaba sin dolor. Estuve 11 años con mi enfermedad controlada donde sentía un poco de dolor y molestia, pero nunca me detuvo de hacer lo que quería hacer. Después, mi medicamento no me estaba haciendo efecto y dure dos años así. Gracias a Dios ahora puedo decir que estos 6 meses he podido hacer mucho mas de lo que podia hacer. En esos 2 años, hacia todo con muchos límites. Para las personas que entienden el dolor que siento, saben como es vivir una vida con muchos límites. Estoy muy afortunada que esta medicina me ha ayudado muchísimo. Tampoco he sentido ningún efecto secundario y eso me alegra mucho porque cuando uno siente uno de esos efectos no es fácil enfocarse en como te esta trabajando el medicamento. Lo único es que si me ha salido un brote en mi cara desde que comencé el Xeljanz XR, y he notado que hay unos días que estoy mejor del brote pero otros días no. Esto se lo preguntare a mi reumatóloga cuando la vea en 2 semanas si es normal. Les cuento que este medicamento me ha dado mi vida "normal" de nuevo. He podido empezar una rutina cada semana donde tengo la fuerza de ir al gimnasio 3-4 días. Yo he podido ir unos días antes pero no como lo hago ahora. Ahora no me despierto con dolores y con la fuerza de volver al gimnasio. Llevaba 2 años sin poder ir al gimnasio aunque fuera 2 días. A mi me encanta los eventos de música House. Yo siempre voy a esos eventos con mi novio pero llevábamos 2 años donde no aguantaba estar bailando todo el evento y nos tocaba irnos antes que se acabara. La ultima ves que estuvimos en un evento, cuando nos montamos al carro lo primero que hice fue llorar de frustración porque ya ni era capas de disfrutar lo que mas me gustaba. Eso para mi me dolió mucho porque ya ni podíamos disfrutar de nuestros DJs favoritos sin sentir un dolor fuerte. El 18 de Agosto decidimos asistir a un evento de música House de unos DJs que no habíamos podido ver. Ese día me lo disfrute cada segundo. Baile desde que empezó el evento hasta que se termino. Yo nunca había pensado que llegaría un día donde podría quedarme hasta el final de un evento como lo hacia hace 2 años atrás. Yo salí de ese evento y se notaba mi alegría de una. Claro, estaba super contenta de ver los DJs que vimos tocar en vivo, pero lo que me tenia mas alegre era que no sentí ni un dolor mientras disfrutaba el evento. Ese fue el momento que mi di cuenta que gracias a Xeljanz XR ya podia hacer mi vida "normal" como antes. Yo nunca había tenido problemas con mis medicamentos y por ser la primera ves que me tenían que cambiar un medicamento 2 veces, pensé que no iba a volver a tener una vida sin dolores. Estoy muy agradecida con Xeljanz XR y mi Reumatóloga por ensayar este nuevo medicamento que salió apenas hace 2 años. Espero que no tenga que cambiar este medicamento porque realmente me ha ayudado mucho y estoy muy feliz con el. Espero que en los próximos 6 meses cuando cumpla el año pueda decir lo mismo. Estoy muy positiva que siga el efecto del medicamento igual pero con estas enfermedades uno nunca sabe como va seguir reaccionando el cuerpo con los medicamentos. Espero poder escribir una publicación alegre como esta en 6 meses.

Si tienen cualquier pregunta o quieren saber mas, por favor me pueden escribir en mis comentarios o sino, me pueden mandar un correo electrónico a fightingwithpaula@gmail.com

-Paula Valencia

   *Mas Fuerte que el Artritis*

Thursday, July 12, 2018

My Nominations for the WEGO Health Awards | Mis Nominaciones de los Premios WEGO Health

Hey Everyone,

So yesterday I received an email stating that I was nominated for a WEGO Health Award for Best in Show Blog as well as Best in Show Instagram. When I was reading this email I couldn't believe that my Instagram page and my Blog were getting recognized and nominated for awards. I never knew this was possible and little did I think I would qualify for any type of award. I write this blog because I want to help others not feel alone and I want to tell my story. My Instagram Page, I post about everything that goes on in my life. I don't feel ashamed of posting pictures in my braces when I'm in pain or even when I'm at a doctor's office getting blood work. I want to show everything that even though I may look normal, I do live with a disability that affects every aspect of my life. The WEGO Health Awards program was created to recognize and honor those making a difference in the online health community. It provides the opportunity for community members to thank and support the Patient Leaders they admire. I will be posting a link here where it will redirect you to vote for either nomination. You can simply vote for one, if not for both. I will appreciate everyone who votes. Just with the nominations I feel incredible because I know my pages are being recognized. I don't mind if I win or lose, the important thing is that I feel so proud of myself that my Instagram and most importantly my blog are being recognized. Thank you once again to those who voted or will vote!

** WEGO Health Awards Link  **












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-Paula Valencia 
   *Stronger than Arthritis* 
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Hola Todos,
Ayer recibí un email sobre una nominación de unos premios WEGO Health. Tengo 2 nominaciones que son por mi Instagram (Pagina de Instagram) y por este blog! Cuando estaba leyendo mi email no lo podia creer. Nunca pensé que habían premios sobre personas que hablan de sus enfermedades o para gente que les gusta hablar sobre diferentes condiciones de salud. Yo escribo este blog no porque es un trabajo sino que lo hago porque me nace ayudar a la gente entender que es esta enfermedad y ayudarles que no se vayan a sentir solos. En mi Instagram, yo subo fotos de todo lo que pasa en mi vida. Subo fotos donde se ven días alegres y se ven días que he tenido mucho dolor. Muestro que puedo vivir una vida lo mas normal que pueda sin que mi enfermedad me detenga. Muestro cuando estoy en mi citas medicas cuando me sacan sangre o cuando tengo mucha inflamación en mis manos o pies. No me da pena de mostrar como se vive una vida con una enfermedad crónica. Los premios WEGO Health es un programa que fue creado para reconocer y honrar los que están haciendo lo posible para hacer un cambio en la comunidad de salud por internet. Con estos premios, la gente le puede dar las gracias a cualquier nominado por el esfuerzo que hacen para hacerle la vida un poco mas fácil a la gente que esta pasando por unos tiempos difíciles de salud. El link para la votación estará aquí para que puedan votar por las nominaciones que me han dado. Pueden votar por una nominación o las dos como quieran. Se los agradezco mucho aunque estoy super contenta y orgullosa de mi misma porque han reconocido mis paginas por ayudar a la comunidad via internet. A mi no me importa si gano los premios porque con estas nominaciones ya me siento que he realizado un gran logro. Gracias a todos los que leen mi blog y ven mi instagram. Sin ustedes esto no seria posible.

                                                  **     Votación Premios WEGO    **









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-Paula Valencia

   *Mas Fuerte que el Artritis*

Saturday, June 30, 2018

As the JA Conferences Begin | Empezaron las Conferencias Nacional de Artritis Juvenil

Hey Everyone,
   JA Conferences for the Arthritis Foundation began Thursday June 28th! The first one is taking place right now in Seattle, WA. It will go on until tomorrow July 1st and the second JA Conference will be taking place in Washington, D.C. The second Conference will go from August 2nd till August 5th. This is a nationwide event that has been done by the Arthritis Foundation since 1984, which brings together kids and families living with Juvenile Arthritis. This Juvenile Arthritis (JA) Conference is where many families come together to get better informed about JA and other rheumatic diseases. Many kids, teens, and young adults get together to share their stories, exchange ideas that can make living with their illnesses a little easier. We get to learn about the latest medical research done and new treatments or ways to deal with challenges at home or at school. Even though these conferences are full of information, you do get to have a lot of fun with the new friends you make whether you're a child, teen, young adult, or the parents of kids living with JA. These conferences are incredible for those who have not had the opportunity to make it to one. Sadly, I will not be making it to any of the conferences this year. But on this post, I'll talk a little bit about my experiences in the 2 different conferences I've been able to attend.

                                               JA Conference 2016 - Philadelphia, PA
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This was my first JA Conference and I can tell you it was an emotional 4 days, emotional in a GREAT way. This was the first event that I traveled for with the Arthritis Foundation. I am beyond blessed to have attended this conference because it made me open up more about my JRA and how it makes me ME! I was able to meet and become incredible friends with people my age or younger that have JRA just like me. This conference made me really realize that I wasn't alone fighting with this illness. I saw hundreds of kids younger than me and young adults my age or even older that live with this illness. I felt like I was home because everyone in that hotel that was part of the conference understood me completely! It was the first time I didn't feel alone when it came to my illness.
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JA Conference 2017 - Indianapolis, IN
Instagram Post Aug 13th,2017
Wow. This conference was INCREDIBLE! It was the most special and memorable conferences out of the two. I loved the whole concept of the conference. It was such a special year because I attended the month after I was the Young Adult Honoree for the Walk to Cure Arthritis Long Island, NY walk. I had this fire in me about spreading awareness and getting involved with the foundation more than I was. I say this conference was memorable because I was able to be a part of 2 different sessions. One day I spoke to the parents of children living with JA and the transitions from Pediatric Rheumatology to Adult Rheumatology. In this Transitional session, I was partnered with an incredible JRA warrior named Rachel Sauls (Rachel + Rheum Blog) and an incredible Pediatric Rheumatologist named Dr. Peter Chira, MD (Link to View entire video: Session with Parents about Transitioning from Pediatric Rheumatology to Adult Rheumatology  ). We answered many questions from parents about many different topics, which you will see if you watch the video on the link. The day after that session, I was partnered with Dr. Peter Chira, MD once again, but this time to speak to 5th and 6th graders who have JA. This hit my heart so hard that after
Dr. Peter Chira, MD.
Rachel Sauls
I stepped out of the room from talking to them and answering their questions like, "Why do we have to take shots, why do we have to take medication, why can't I do everything my friends do," I bursted into tears. I broke down because not only was it an incredible experience to talk to kids that are the same age that I had when I was first diagnosed, but it brought back so many memories of the things I used to say and how small I was when I was diagnosed with this illness. These kids will never know how much their hugs and their questions and laughs played a huge role in my life. I cried for about 30 minutes because it touched my heart so much and I was not expecting it to get to me so much. I would love to speak to 5th and 6th graders again because I know exactly what they're going through. Overall, all the friendship I gained at this conference were amazing. Till this day I stay in touch with most and we all live in different states. We all come together at this conference not knowing everyone, but you leave learning and getting closer to others and your friendship circle grows because we all understand what we go through. This will be one of the best experiences I've ever had with the incredible Arthritis Foundation. Here are some pictures of all the people I met at this conference that made an impact on my experience at this conference.
Instagram Post - Sept. 5th, 2017



Instagram Post - Aug 12th, 2017


















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-Paula Valencia 
   *Stronger than Arthritis* 







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Hola Todos!
Las Conferencias Nacionales de la Artritis Juvenil comenzaron ayer. En total son 2 conferencias que hacen una conferencia en el Oeste y la segunda en el Este. La primera conferencia que esta ocurriendo en estos momento es en Seattle, WA y durara hasta el 1 de Julio. La segunda conferencia sera en Washington, D.C. y sera durante el 2 de Agosto hasta el 5 de Agosto. Estas conferencias son un evento nacional de la fundación de artritis (Arthritis Foundation) para las familias afectadas por la enfermedad. Es un evento educativo de 4 días que son dedicados a la salud y el bienestar, una diversion para los niños con artritis y otras enfermedades reumáticas. La Arthritis Foundation ha tenido estas conferencias desde el 1984. A lo largo de mas de 30 años, la fundación a reunido miles de familias, casi 25,000 persons entre niños, padres, hermanos, y los cuidadores. Y eso es sin contar los personales medicos y otros expertos en la enfermedad. En estas conferencias, que en mi opinion es lo mejor, nos da la oportunidad de conocer a otras familias que pasan por los mismo retos, todos compartimos nuestras historias, y podemos aprender nuevas técnicas para manejar la Arthritis juvenil. Aunque estas conferencias son llenas de mucha información, siempre tenemos mucho tiempo para divertirnos con nuevos amigos que se convierten en otra familia mas para nosotros. En estas conferencias nos separan en programas especiales. Siempre estamos divididos por edades. A los infantes hasta los 4 años, estarán en un ambiente educativo y seguro y a cargo de profesionales. Los Niños y adolescentes están separados por edades. Las sesiones son dirigidas por expertos y están diseñadas para jugar y para que se diviertan. Pero mientras están disfrutando, están aprendiendo a manejar su enfermedad. Los adultos (18+) los visitan y comparten sus experiencias también para que vean que si se puede vivir una vida "normal" cuando estén mas grandes. Para los niños mayores (18+) el program incluye talleres sobre difierente cosas que nuestra enfermedad nos afecta como la vida real, relaciones, citas medicas, la universidad, empleo, y nuestras futura familia. Para los padres, ellos aprenden y debaten acerca de los últimos medicamentos, estilos de educar, derechos sobre la educación, asuntos sociales, y el desarrollo y acciones de defensa para incrementar la investigación y algo muy importante que es como obtener mayor acceso a los reumatólogos pediatras. También tiene sesiones para los hermanos de los niños que tienen AJ (Artritis Juvenil). Estas sesiones les ayuda compartir historias de como la AJ ha afectado sus vidas aunque no tengan la enfermedad. Soy muy afortunada que he podido ir a 2 conferencias seguidas, pero este año no creo que pueda asistir. Aunque les di mucha información sobre lo que se tratan esta super conferencias, les hablare de mis experiencias en las 2 conferencias.


           Conferencia Nacional de la Artritis Juvenil 2016 - Philadelphia, PA
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 Esta conferencia fue mi primera y les puedo decir que fueron unos días muy emocionantes. Fue mi primer evento que me toco viajar para asistir con la fundación. Estaba super agradecida porque tuve una beca de parte de la fundación. Esta conferencia me ayudo en muchas formas. Yo casi no hablaba sobre mi enfermedad y esto me ayudo sacar fuerzas para hablar sobre una enfermedad que siempre ha sido parte de mi.
Pude conocer muchos niños que tenían mi edad y no me sentía sola. Por fin pude sentirme completa y contenta de tener una enfermedad como la Artritis Juvenil. No me sentía como si era la única viviendo con esta enfermedad tan fuerte. La fundación sabe como hacernos sentir en casa porque por la primera ves estaba en un lugar donde TODOS me entendían y saben los retos que nos toca enfrentar. Fue una experiencia muy especial.
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Conferencia Nacional de la Artritis Juvenil 2017 - Indianapolis, IN

 Esta conferencia será mi favorita. Fue una experiencia muy especial porque ese mismo año estuve como la homenajeada en la caminata de artritis en Long Island, NY. Este año tenia mucha energía y quería hacer todo lo que ofrecía la fundación. Quería hablar sobre mi artritis a todo el mundo y quería ayudar a los demás entender que no están solos. Digo que fue una experiencia muy especial porque la fundación me dio la oportunidad de hablar en dos sesiones de la conferencia.
Con el Doctor Peter Chira, MD y
Rachel Sauls
La primera, hable con padres de niños que sufren de AJ sobre los cambios que nos toca pasar cuando estamos en reumatología pediatra y pasamos a reumatología de adultos. En esta sesión, hable junto una guerrera que se llama Rachel Sauls (También tiene su propio blog: Rachel + Rheum) y también con un reumatólogo pediatra que se llama Dr. Peter Chira, MD. Los padres le hacían preguntas al doctor y a nosotras. Nos preguntaban de todo y respondimos con nuestras experiencias y nuestras historias con AJ. (Link para ver el video de esta sesión: Sesión Sobre la Transición de Reumatología Pediatra a Reumatología Adulta) Lo único es que el video solo esta en ingles, pero pueden verlo ☺️ El día después de esa sesión, me escogieron para hablarles a los niños que estaban en el grado 5 y 6 con el Dr. Peter Chira. Yo estaba muy emocionada porque les iba a hablar a niños que tenían la misma edad cuando me diagnosticaron con mi ARJ (Artritis Reumatoide Juvenil).
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En esta sesión me toco hablar sobre mi enfermedad y demostrarles que todo saldría bien. Con sus preguntas de "Porque nos toca inyectarnos medicina? Porque tenemos que tomar medicina? Porque no puedo hacer todo lo que hacen mis amigos?" Con estas preguntas que no me las esperaba les contestaba en una forma que me podían entender. Cuando termine con la sesión, salí de la sala y llore por casi 30 minutos. Llore porque estaba contenta de poder tener una experiencia tan linda pero también porque me acordaba de todo lo que yo les decía a mis papas o lo que me preguntaba a mi misma. Veía esos niños tan pequeños y tan fuertes que con sus abrazos y preguntas me dieron mas fuerzas para seguir hablando sobre esta enfermedad.  Esos niños nunca sabrán cuanto me ayudaron en entender que tengo esta enfermedad para ayudar a los demás porque tengo la fuerza de seguir hablando de esto. Me encantaría hablarles a los niños de esa edad otra ves porque entiendo perfectamente que están sintiendo porque yo tenia esa misma edad con esta enfermedad. Esta conferencia nunca la olvidare. Lo mejor que puedo hacer es asistir a estas conferencias porque salgo con muchos amigos que me entienden completamente y también les puedo ayudar a los niños ver que todo saldrá bien algún día. También, puedo hablarles a los padres que tiene miles de preguntas y los puedo calmar y ayudarlos entender que aunque tengamos AJ, podemos hacer nuestras vidas lo mas normal que podamos. Aquí les dejo unas fotos de la conferencia de 2017.


















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-Paula Valencia
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