Sunday, August 26, 2018

Month #6 on Xeljanz XR | Mes #6 con Xeljanz XR

Hey Everyone!
  It's been a little over a month since I posted on here, but I wanted to make sure I posted about my 6 month anniversary today using the new medication I was prescribed: Xeljanz XR. These past 6 months have been honestly amazing. This is the longest I have gone in 2 years without feeling extreme pain and have been able to have more energy than usual. I never let my JRA come in-between doing things that I love to do or from having fun, but for the last 2 years, it has been a different case. For 2 years straight I dealt with pain every single day. That's a total of 730 days of constant pain. To see that I went from not feeling extreme pain for 11 years to feeling massive pain on and off and constant discomfort for 2 years is crazy. It may have seemed like it wasn't so bad since I was still doing things I wanted to do, but I was very limited or couldn't do every single thing. For those who have chronic pain like I do will understand how hard this is and how it can get in the way of doing many things. Thankfully, these 6 months I have been honestly doing great. I may wake up with very little stiffness or pain, but it will go away after a couple of minutes. I have not felt or dealt with any type of side effects from the pills itself, which I'm extremely glad about it. The only thing I have noticed is that my face breaks out a little more than usual. It's really rare that I end up breaking out, but ever since I started Xeljanz XR I have noticed it has been happening. It's nothing extreme, but I do keep track to let my Rheumatologist know the next time I see her. Xeljanz XR has helped me get my "normal" life back. One of the things I was finally able to do is have a normal gym schedule! I have not worked out consistently in about 2 years. I have gone a couple of times before, but it would take a lot out of me and all of my energy. It would keep me in bed for a couple of days, but not no more. I have been going 3-4 days a week and haven't felt this great about it in years. I love the energy I constantly have and the simple fact I don't wake up in pain. The gym was something I enjoyed to do a lot and when I realized I could no longer do it, it was disappointing. Little by little my endurance will get better and maybe I'll be able to get to 5 days, but I am making sure I don't push myself too much or overdo it. Another thing I love to do is to attend House Music events. I love listening to House Music. The one thing that I hated about feeling pain was that I would attend House Music events with my boyfriend to see our favorite DJs, but I would feel too much pain to dance for the entire event or to just stand on my feet. It would make me really upset to the point where the last time we went to one when I cried in the car because we have to constantly leave the events early because of my pain. On August 18th we decided to attend a House Music Event to see some DJs we hadn't had the opportunity to see yet. That day, I had not had so much fun like I did in years! I was so happy that I was finally getting to enjoy the one thing I love to do without feeling any pain. It was the first time in 2 years that my boyfriend and I were actually able to stay at the event from start to finish. I don't remember having so much fun and dancing for that many hours. When we got into the car I knew this medication is seriously allowing me to have my life back 100%. I have never had a problem with trying to find what medication would work for me since I was diagnosed back in 2005. To go from a very low pain scale for 11 years to feeling massive pain for 2 years in a row to 6 months of no pain or discomfort is honestly the biggest accomplishment. I am so thankful for Xeljanz XR and for my Rheumatologist of wanting to try this very new medication on me. I am hoping I won't have to let this medication go because I have seen the best results from using it. I am hoping that in the next 6 months, making a year will be the same outcome of this post.

If you have any questions, please feel free to message me on here if not email me at fightingwithpaula@gmail.com 

-Paula Valencia 
   *Stronger than Arthritis* 
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Hola Todos!
  Hoy les querría comentar que hoy cumplo 6 meses tomando mi medicamento nuevo: Xeljanz XR. En estos 6 meses no he sentido nada de dolor. Es la primera ves que llevo muchos días sin sentir molestia o dolores. Es la primera ves en 2 años que siento que puedo vivir mi vida sin preocuparme de dolores. Ahora tengo la energía que necesito para hacer cualquier cosa todo los días. Yo nunca dejo que mi artritis reumatoide juvenil me detenga de hacer las cosas que me gustan, pero hay veces que no tenia otra opción. Por 2 años dure sintiendo dolor todo los días. Son un total de 730 días que sentía molestia o dolores muy fuertes. Nunca tuve un día donde me despertaba sin dolor. Estuve 11 años con mi enfermedad controlada donde sentía un poco de dolor y molestia, pero nunca me detuvo de hacer lo que quería hacer. Después, mi medicamento no me estaba haciendo efecto y dure dos años así. Gracias a Dios ahora puedo decir que estos 6 meses he podido hacer mucho mas de lo que podia hacer. En esos 2 años, hacia todo con muchos límites. Para las personas que entienden el dolor que siento, saben como es vivir una vida con muchos límites. Estoy muy afortunada que esta medicina me ha ayudado muchísimo. Tampoco he sentido ningún efecto secundario y eso me alegra mucho porque cuando uno siente uno de esos efectos no es fácil enfocarse en como te esta trabajando el medicamento. Lo único es que si me ha salido un brote en mi cara desde que comencé el Xeljanz XR, y he notado que hay unos días que estoy mejor del brote pero otros días no. Esto se lo preguntare a mi reumatóloga cuando la vea en 2 semanas si es normal. Les cuento que este medicamento me ha dado mi vida "normal" de nuevo. He podido empezar una rutina cada semana donde tengo la fuerza de ir al gimnasio 3-4 días. Yo he podido ir unos días antes pero no como lo hago ahora. Ahora no me despierto con dolores y con la fuerza de volver al gimnasio. Llevaba 2 años sin poder ir al gimnasio aunque fuera 2 días. A mi me encanta los eventos de música House. Yo siempre voy a esos eventos con mi novio pero llevábamos 2 años donde no aguantaba estar bailando todo el evento y nos tocaba irnos antes que se acabara. La ultima ves que estuvimos en un evento, cuando nos montamos al carro lo primero que hice fue llorar de frustración porque ya ni era capas de disfrutar lo que mas me gustaba. Eso para mi me dolió mucho porque ya ni podíamos disfrutar de nuestros DJs favoritos sin sentir un dolor fuerte. El 18 de Agosto decidimos asistir a un evento de música House de unos DJs que no habíamos podido ver. Ese día me lo disfrute cada segundo. Baile desde que empezó el evento hasta que se termino. Yo nunca había pensado que llegaría un día donde podría quedarme hasta el final de un evento como lo hacia hace 2 años atrás. Yo salí de ese evento y se notaba mi alegría de una. Claro, estaba super contenta de ver los DJs que vimos tocar en vivo, pero lo que me tenia mas alegre era que no sentí ni un dolor mientras disfrutaba el evento. Ese fue el momento que mi di cuenta que gracias a Xeljanz XR ya podia hacer mi vida "normal" como antes. Yo nunca había tenido problemas con mis medicamentos y por ser la primera ves que me tenían que cambiar un medicamento 2 veces, pensé que no iba a volver a tener una vida sin dolores. Estoy muy agradecida con Xeljanz XR y mi Reumatóloga por ensayar este nuevo medicamento que salió apenas hace 2 años. Espero que no tenga que cambiar este medicamento porque realmente me ha ayudado mucho y estoy muy feliz con el. Espero que en los próximos 6 meses cuando cumpla el año pueda decir lo mismo. Estoy muy positiva que siga el efecto del medicamento igual pero con estas enfermedades uno nunca sabe como va seguir reaccionando el cuerpo con los medicamentos. Espero poder escribir una publicación alegre como esta en 6 meses.

Si tienen cualquier pregunta o quieren saber mas, por favor me pueden escribir en mis comentarios o sino, me pueden mandar un correo electrónico a fightingwithpaula@gmail.com

-Paula Valencia

   *Mas Fuerte que el Artritis*