Tuesday, August 13, 2019

6 Month Update | Actualizacion de 6 Meses

Hey everyone,

Last time I wrote a blog post was 6 months ago. It's crazy how fast time flies. In the past 6 months I have gone through a lot. Not so much physically, but a lot of emotional and hard times. My health has been amazing. No complains at all. My Orencia and my Plaquenil have been working wonders having me take control of my life again. I don't feel pain at all and have no swelling majority of the time. If I wake up a little stiff or swollen it will go away throughout the day. I had a follow up appointment with my Rheumatologist and she stated I looked great and was doing amazing. My right knee has always been one of the joints that hurts the most so I mentioned to her that if I keep my right leg in one position for too long or keep it still it will feel like it locks up and I can't move it on my own. I have to use my hands to pick my leg up and slowly bend the knee until I feel like a "crack" and then it goes back to normal. She said that on my next follow up, which will be in October she will be taking X-rays to make sure its nothing serious. I have mentioned in past posts that stress makes me go through flareups or gets me swollen for a couple of days. Well, like I mentioned earlier I have gone through a lot emotionally at home. On April 28th, I lost my grandfather the one remaining out of the 3 grandparents I still had with me. It was a few hard weeks following that day. Then on June 6th-9th I flew out to Colombia (where my entire family is from) with my boyfriend for him to meet the rest of my family. It was an incredible trip, but at the same time very emotionally draining. It was the first time I was back in Medellin, Colombia and none of my grandparents were there. It was a rough few days feeling how empty their houses are without them. They feel so lonely and definitely won't ever feel the same. The most amazing thing about the trip was that I was able to bond with the rest of my family that I hadn't seen in 3 years and I can't forget how incredible it was to have my boyfriend finally meet the rest of my family. We flew back and I came back missing my grandparents so much more. It felt like I was grieving all over again. Then on June 26th, I lost one of my uncles, which till this day I still can't believe it happened. He was the jokester of the family and I still can't grasp the idea he's gone. In a matter of 2 years I have lost 4 incredible and important people in my life. My grandmother from my mother's side (08/24/17), my grandmother from my father's side (05/28/18), my grandfather from my father's side (04/28/19), and lastly my uncle from my father's side (06/26/19). They have been 2 rough years, but I know they are with me wherever I go, but I just wish I would've had more time with them and would've enjoyed them a little more. RIP to all 4 of my guardian angels. But on a happier note, I will be going to my other favorite place, which I haven't been to since 2004. I'M GOING TO THE HAPPIEST PLACE ON EARTH... DISNEY WORLD!!! I will be going with my family as well as my boyfriend and his family. It will be our first time taking such a big family vacation with both sides. I actually surprised my parents with the trip. They had no idea of anything. My boyfriend and I kept meeting with his family planning the entire trip and my parents had no idea. Once we all purchased tickets I surprised my parents with the news (the link to my Instagram post of their reaction: My Parent's reaction (SPANISH)). We will be leaving on September 2nd and I couldn't be more ecstatic. I even have a countdown on my phone, which as of right now there are only 19 days left for this incredible trip. We will be going for a whole week so we will be doing all 4 Disney Parks and doing both parks at Universal Studios. I have been slowly preparing for the trip by creating my own Mickey Ears, which you will hear all about it on the post I'll write when we come back. Since traveling with JRA could be hard, my next post will be all about what I will be packing and how I will prepare to spend a whole week in Orlando, Florida for the parks. I will go into detail what I will be taking including, medication, braces and any other type of medication that will be taken just as a precaution. Keep an eye out for the next post that should be going up in about 2 weeks while I am packing.

If you have any suggestions, comments, or questions, please feel free to message me on here if not email me at fightingwithpaula@gmail.com 

-Paula Valencia 

   *Stronger than Arthritis* 


Hola Todos,
La ultima ves qué escribí fue hace 6 meses, entonces ya era hora de actualizarlos en todo. 

Los últimos 6 meses no han sido fácil, han sido unos meses difíciles y no por mi enfermedad, mi ARJ (Artritis Reumatoide Juvenil), la cual está muy controlada. Desde que me empezaron a aplicar Orencia y a tomar Plaquenil, volví a tomar control de mi vida. No he sentido dolores fuertes, ni me he inflamado mucho. Si tengo días dónde amanezco un poco adolorida, pero con el tiempo se me va pasando. Estuve donde mi Reumatóloga y me encontró muy bien. Me explico que todos mis exámenes de sangre, han salido muy bien y si no tengo queja, nota una diferencia enorme. Mi rodilla derecha siempre ha sido, la que más me duele de todas mis articulaciones. Le comenté a mi doctora que, a veces cuando estoy quieta por mucho tiempo o dejo mi pierna y rodilla en una misma posición, no soy capaz de moverla. Tengo que usar mis manos, para levantar la rodilla y colocarla en la posición que quiera. Sin la ayuda de mis manos, no sería capaz de moverla. Ella me dice que, como no es constantemente no hay razón para preocuparme, pero para mi próxima cita que será en octubre, me va hacer unos rayos X, para mirar que es lo que tengo. El estrés siempre ha sido un factor, que hace que la ARJ cause una recaída. Como había dicho antes, hemos pasado unos meses muy difíciles. El 28 de abril falleció mi abuelito. Era el último abuelito vivo, de los 3 que tenía. El estrés que sentí por todas las emociones que tuve, causo inflamación en mis manos por unos días. Después el 6 de junio hasta el 9 de junio, viaje a Medellín Colombia con mi novio, para que pudiera conocer el resto de mi familia. Este viaje, aunque fue muy lindo, fue duro a la vez. Era la primera vez que, viajaba a Colombia sin tener mis 3 abuelitos esperándome en sus casas. Fue muy difícil entrar a las casas y sentir el vacío que dejaron. Eso también me afecto mucho porque la soledad que se siente, es enorme. Aunque fue un viaje muy difícil, pero a la vez muy agradable por haber compartido con mi familia que, no veía desde hace 3 años y porque mi novio pudo conocer el resto de la familia. Después que regresamos, volví a sentir el mismo dolor que sentí cuando mis abuelitos fallecieron. Sentí que estaba otra vez en duelo porque dolió mucho, no poder verlos en sus casas, ni poder abrazarlos. El 26 de junio, falleció uno de mis tíos que hasta ahora, no lo puedo creer. No se siente real. Era el tío loco que siempre nos hacía reír y lo extrañamos mucho. Lo que no puedo creer, es que en solo 2 años perdí 4 personas muy importantes de mi vida. Mi abuelita de parte de mi mamá (24/08/18), mi abuelita de parte de mi papá (28/05/18), mi abuelito de parte de mi papá (28/04/19), y mi tío de parte de mi papá (26/06/19). Han sido unos años muy difíciles, pero sé que ellos me acompañan todos los días. Que en paz descansen mis angelitos de la guardia. A pesar de todo lo que hemos pasado, algo bueno tenía que salir de todo. Tengo un viaje a un lugar muy mágico, donde no he ido desde el 2004. VOY A IR AL LUGAR MÁS MÁGICO DEL MUNDO... A DISNEY WORLD en Orlando, Florida. Iré con mi familia (mis papas y mi hermanito), y también con mi novio y su familia. Será la primera vez que, viajamos todos juntos. Yo le di de sorpresa a mis papas, el viaje porque ellos no sabían que mi novio y yo estábamos organizando todo. Mi novio y yo, nos reunimos varias veces con la familia de él, para tener todo listo y cuando compramos los pasajes y los tiquetes para los parques, les di la sorpresa (link para ver la reacción de ellos: Reacción de mis Padres (En Español). Nos vamos el 2 de septiembre y estoy tan contenta que, coloque una cuenta regresiva en mi celular, para ver cuántos días nos faltan (solo quedan 19 días). En la semana que vamos a pasar en Orlando, vamos a ir a los 4 parques de Disney y también a 2 parques en Universal Studios. Llevo unas semanas preparándome, para este viaje tan lindo que vamos hacer. Tuve el valor de intentar de hacer orejitas de Mickey, para llevar para los parques. Hablaré de mis orejitas con más detalles, en mi próxima publicación. Dado que viajar con una enfermedad como ARJ, podría ser difícil. Mi próxima publicación será sobre, lo que empacare y cómo me preparare para pasar una semana en parque de Orlando. También entraré en detalles, sobre los medicamentos que llevo, las fajas médicas y otros medicamentos que llevo, por precaución. Estén atentos a la próxima publicación que, subiré aproximadamente en 2 semana mientras estoy empacando todo.

Si tienen cualquier pregunta o quieren saber mas, por favor me pueden escribir en mis comentarios o sino, me pueden mandar un correo electrónico a fightingwithpaula@gmail.com
-Paula Valencia
   *Mas Fuerte que la Artritis*

Wednesday, February 13, 2019

My 3 Month Struggle | 3 Meses de Lucha

Hey Everyone,

The past 3 months have been extremely difficult. On my last post on my 1 year anniversary I explained that my Xeljanz XR was no longer working for me. Since 11/11/17 I have seen my Rheumatologist about 3 times and have been to her office about 7 times (once every week). I was switched to Orencia (abatacept) ClickJect 125mg and after the first dosage I felt the change right away. I felt a bit better and was capable of running up and down the stairs again. After that injection, I believed I was going to have control of my life again. Little did I know I was going to go through a rough 7 weeks. I had so many issues between my insurance and getting my medication. My doctor's office kept going back and fourth with them in order for them to give me the medication I NEEDED! The insurance kept denying my medication and a couple of people at the doctor's office were starting to get really mad at the fact I needed the medication and was not getting it. My doctor had to appeal the insurance's decision 3 times and by the 3rd time I was hoping it would work. Nope, the 3rd appeal did not work. The insurance was not having it and the insurance wanted to send me a medication that THEY believed was BEST for me when my Rheumatologist has never worked with that medication. She didn't even really know the side effects neither did she know if it was a pre-filled syringe or a pen or even if it hurt or not. I find it ridiculous that an insurance was telling my PROFESSIONAL DOCTOR what to prescribe to me. But long story short, the insurance did not allow me to get Orencia AT ALL. Next step was to try to get on a patient assistant program to receive my Orencia. Well, it started off smoothly, but once again insurance intervened in their decision. At this point I gave up and did not see any reason to continue fighting. I got depressed (currently still am) and just got it into my head that I was just going to continue to live life with excruciating pain and not be able to do the things I loved to do. I had lost all hope of getting my life back. My doctor decided to prescribe me Plaquenil to help me in the meantime as well as alongside the Orencia if I would ever get it. I saw it helped me with the pain. I was even reconsidering if I needed any more medication, but since my flare has been so bad I knew I had to be on more than just Plaquenil. There was just one more thing we could possibly try to get my medication. This was already 5 weeks in. The company who manufactures Orencia have a foundation in order to help when issues like this arise for a patient. It took a little while for everything to be processed, but on 12/31/18 I received the phone call that I was approved by the foundation to receive my medication with no charge! What a perfect way to end the year right? I am telling you, it's been a long 3 months for me. Throughout all this time my doctor was extremely helpful and was giving me sample shots when they were available, but that meant I would have to go without medication until more samples came in. For the last 2 weeks I had been off the Orencia completely due to the fact they had no more samples available. Friday 01/11/19, I finally received the delivery of my Orencia and seeing the package just made me tear of joy because maybe I will be getting my life back again.  Overall, my pain has been from a 1-10 scale, at a 10 most of the days. December 20th was my 13th year anniversary being diagnosed with my JRA. The holidays were so rough for me. Reminded me a lot about when I was first diagnosed and had to spend the holidays in bed because I couldn't walk. These past holidays it was so hard that it made me feel even more depressed for the simple fact of feeling pain and not being able to feel comfortable. I also celebrated my 25th birthday just a month ago and even that I wasn't crazy excited about like I usually am. The pain has taken over my life. I haven't been myself for a couple of months and it brings me down so much. I can say that my JRA has officially taken control of my life completely. I'm hoping that maybe ONE day I will be back to enjoying life how I was. The pain I have felt has made me envy people who can walk without feeling pain and do their every day life without any limitations. I feel like during my remissions I have taken life for granted. I never enjoyed the ability to do every single thing without limitations or without feeling pain. If I ever reach remission again, I will take advantage of every second being able to do my every day life all over again. I hope I will be able to write about improvement the next blog post, but I am just taking it day by day. Just typing this post up took me 3 months only because my hands get extremely tired and start hurting after a typing a couple of sentences. I hope I will have better news for you all on my next post.

If you have any suggestions, comments, or questions, please feel free to message me on here if not email me at fightingwithpaula@gmail.com 

-Paula Valencia 
   *Stronger than Arthritis* 

Hola Todos!

Los últimos 3 meses han sido muy difíciles. En mi ultimo post, escribí sobre mi primer aniversario con esta pagina. Yo había explicado en este post que mi medicamento Xeljanz XR no me estaba sirviendo. Desde 11/11/18 he visto mi Reumatóloga como 3 veces y he visitado el consultorio como 7 veces (1 ves cada semana). Mi doctora me cambio mi medicamento de nuevo y me receto Orencia (abatacept) ClickJect 125mg y después de mi primer dosis, sentí el cambio. Sentí una mejoría tan grande que pude subir y bajar las escalas de mi casa corriendo. Después de esa inyección pensé que iba poder vivir mi vida normal de nuevo. Nunca pensé que iba a volver a pasar más tiempo con complicaciones. Tuve problemas con mi seguro medico donde no me querían cubrir mi medicamento. Dure 7 semanas con este problema. El seguro no me quería cubrir el gasto del medicamento porque supuestamente es muy caro y querían decirle a mí doctora cual medicamento me debía recetar (que era el medicamento más barato). El medicamento que el seguro recomendaba a mi doctora que me recetara era un medicamento que mi reumatóloga nunca a recetado a sus pacientes. Ni sabia cuales eran los efectos secundarios o si era una inyección o pastillas. Hubieron muchas veces donde mi doctora tuvo que apelar la decision del seguro pero después de 3 apelaciones no había nada que se pudo hacer. Gracias a mí super doctora que me ayudo y me regalaba las muestras de mi medicamento para poder seguir con mi tratamiento. El proximo paso que mi doctora recomendó era aplicar por un programa de asistencia para pacientes con la misma compañía del medicamento. Empezó todo el proceso muy tranquilo y sin ningún problema, peroooo el seguro otra vez lo hizo imposible. Ese fue el punto donde perdí las esperanzas de tener mi medicamento. Ya llevaba 5 semanas sin nada de medicamento porque ya se habían acabado las muestras en el consultorio. Estaba deprimida (y dure muchos días así) y ni tenia ganas de seguir luchando.  Pensé que iba seguir con una vida llena de dolor y limitaciones donde no pudiera hacer todo lo que quiera. En este punto, supe que no iba poder hacer muchas cosas sin la ayuda de muchos y empece a entender que iba a depender de muchos por tiempo indefinido. No me quedaban esperanzas. Después de una cita medica mi doctora me receto Plaquenil para ayudarme con el dolor junto a Orencia cuando tenga el medicamento. Vi que me ayudo mucho pero note que le faltaba algo para reforzar el efecto. 6 semanas después no se pudo hacer nada. La empresa que fabrica Orencia tiene una fundación que les ayuda a los pacientes que tienen los mismos problemas que tuve. Se demoro un poco para que procesaran la aplicación pero el 31 de Diciembre 2018 recibí una llamada que no me esperaba. Mi caso fue aprobado por la fundación. Era la mejor forma de terminar un año de muchas dificultades. Han sido unos 3 meses muy difíciles donde pensaba que nunca iba a volver a tener una vida "normal". Estoy muy agradecida con mi doctora porque lucho todo estos meses para ayudarme con mi medicamento. Nunca se dio por vencida. El 11 de Enero 2019, recibí mi primer orden de mi medicamento por todo el mes! Cuando mi mama me llamo por FaceTime para ver el paquete sentí que se me querían salir las lagrimas de la felicidad. En ese momento pensé, volví a tener control de esta enfermedad. El dolor que sentía del 1-10 lo tenia en 10. El 20 de Diciembre cumplí 13 años con esta enfermedad. Navidad y Año Nuevo fueron días difíciles porque sufrí de mucho dolor y me sentía muy incómoda. Hace un mes celebre mi cumpleaños y también no me sentía muy bien y trate de disfrutarlo lo mas que pude. Llevo un par de meses donde no he podido ser la persona que soy. Siento que no he podido controlar mi vida como lo hacia antes. El dolor se apoderó de mi vida, algo que nunca dejaba que me pasara. Espero que algún día vuelva a mi vida "normal" aunque sé que se va demorar un poco. La verdad es que he notado que cuando he estado en remisión, no he aprovechado completamente los días qué puedo hacer todo sin la ayuda de nadie, poder caminar normal, poder usar mis manos sin limitaciones. Si algún día llegue a una remisión, sé que tengo que aprovechar cada día. Cuando no puedo hacer mis cosas, siento un poco de envidia hacia las personas que tienen "vidas normales" o hasta los que caminan bien. Yo sé que no debo sentirme así, pero cuando uno tiene que depender de todos para hacer la cosa más fácil, uno se siente mal. Lo único que sé es que cuando llego a una remisión, tengo que disfrutar esos momentos donde puedo hacer todo sin ayuda y vivir mi vida como lo debo hacer. Artritis Reumatoide Juvenil no es una enfermedad fácil y los que saben cómo es esta enfermedad, entienden porque lo digo. Para contarles que para esta publicación me demore 3 meses en total porque mis manos no me dejaban escribir más de 5 frases a la ves. Espero que en mi próxima publicación les tenga buenas noticias para todos ustedes.


Si tienen cualquier pregunta o quieren saber mas, por favor me pueden escribir en mis comentarios o sino, me pueden mandar un correo electrónico a fightingwithpaula@gmail.com

-Paula Valencia

   *Mas Fuerte que el Artritis*

Sunday, November 11, 2018

Est. November 11th, 2017 | Es. 11 de Noviembre, 2017

Hey Everyone,
So today is a very special day for me. A year ago today, I created this blog and wrote my first post. It was my first time ever writing any type of blog post or even creating a blog. I honestly had no idea what I was doing, but I started off with just one post and as time went by I started to understand Blogger and add a little more to my page. Never in my life did I think I would write about my life experiences with JRA. When I first created my blog I honestly did not really think it would be read as much as it has been. It has been read all over the world and I am so grateful that my life experiences with JRA are either helping others out or just teaching others how life with an illness like Juvenile Rheumatoid Arthritis is for me. Some of the countries that have viewed/read my page or posts are USA, Colombia, Peru, Israel, Russia, Canada, Ukraine, China, Germany, France, Poland, United Kingdom, India, Ireland, Spain, Brazil, Ecuador, Venezuela, Australia, Dominican Republic, Netherlands, Bangladesh, Trinidad & Tobago, Indonesia, Argentina, and Czechia. These are the countries that have been more active on my page, but there're so many more others I've missed. To all of you who have taken the time to go on my page and read my posts I want to thank you from the bottom of my heart. To the people who have contacted me via my social media links on my page or by email, you all have made a huge impact on my life. I never expected to get so many messages and gain friendships from creating a blog. You all motivate me to continue to share my story no matter how much pain I can be in to write up my posts. There is 1 family I would love to give a shoutout to. This incredible family is from Bogota, Colombia and they reached out to me to ask a few questions. Their little daughter Anto suffers from JRA/JIA and they needed to understand a little more of what this illness was. As time went by, we have created such an incredible friendship that we still keep in touch, even though little Anto has been doing amazing and has been in remission for a couple of months. They also have their own blog, which her parents explain their story (La Fuerza de Anto). Thank you Anto and the entire family for allowing me to be part of your story and for being so open with me and trusting me to give you advice and just be there for each and every one of you. Another shoutout goes to Rachel Sauls my JRA Twin (Rachel Plus Rheum) for helping me through the process of starting a blog. You enlightened a fire in me to share my story online to reach another audience I never had done before. Your blog is one of the most incredible blogs I have ever read and I want to thank you from the bottom of my heart for helping me create this amazing page I am so proud of. This year has been a rollercoaster for me. I have written a total of 21 posts (22 with this one) and each post have been different in their own way. I looked back and saw so many accomplishments as well as many upsetting moments where I felt defeated. Living life with an illness like JRA we never know what kind of day we will be having. We don't know if we are going to have a great day where we can do everything we want to do or we might have a day where we can barely move and have to stay in bed all day long and needing help from someone else. Looking at all the posts makes me realize that no matter what I was going through at that very moment, I had the strength to open up to you all and tell you exactly what I was going through. It could've been bad news I received at a doctor's appointment or an accomplishment like being able to stay active and work out. I want to make sure that I tell you all how much my life changes as the weeks pass or even days. I have learnt to accept that I will never know what kind of day it will be until I wake up. I always try to post as often as I can, but reality is that my hands don't allow me as much as I would want to. Sometimes I feel like I don't know what to write about because there hasn't been any much of a change from my last post. I do ask you all to give me topics of what to write about because I want to know what you all want to read. Please don't be shy and message me or email me! I promise I will try my best to write about every topic you all send or suggest. A little medical update is that my Xeljanz XR still isn't helping me as much as it was. I have no idea what is going wrong here, but this Thursday coming up I will be seeing my Rheumatologist and will know what will be my next step in treatment. I have no idea what could possibly be next, but all I hope is that I will feel relief where I can actually do things without feeling pain or feeling the exhaustion I can feel. This Thursday may be a rough appointment, but I am trying to be open minded on what will be my next option. Again, thank you all who have taken part of this amazing journey and I thank you for taking the time on spreading my blog link on your social media pages or just reading or even just taking a look at my blog.

If you have any suggestions, comments, or questions, please feel free to message me on here if not email me at fightingwithpaula@gmail.com 

-Paula Valencia 
   *Stronger than Arthritis* 

Hola Todos!
Hoy es un día muy especial. Hace un año hoy, creé este blog y escribí mi primer entrada. Fue mi primera vez que escribí cualquier tipo de publicación de blog o incluso creado un blog. Sinceramente, no tenia ni idea de lo que estaba haciendo, pero empece con mi primera publicación. Con el tiempo empece a entender como usar esta pagina y le agregue un poco mas. Nunca en mi vida pensé que escribiría sobre mis experiencias de mi vida con ARJ. Cuando creé esta pagina honestamente no creía que se leyera tanto. Se ha leído en muchos países y estoy muy agradecida de que mis experiencias con Artritis Reumatoide Juvenil ayuden a otros o simplemente les enseñen a otros como vivo mi vida con esta enfermedad. Algunos de los países que han visto/leído mi pagina son Estados Unidos, Colombia, Perú, Israel, Rusia, Canadá, Ucrania, China, Alemania, Francia, Polonia, Reino Unido, India, Irlanda, España, Brasil, Ecuador, Venezuela, Australia, República Dominicana, Países Bajos, Bangladesh, Trinidad y Tobago, Indonesia, Argentina y República Checa. Estos son los países que han estado más activos en mi página, pero hay muchos más que no agregue. A todos ustedes que han tomado el tiempo de ir a mi página y leer mis publicaciones, quiero agradecerles desde el fondo de mi corazón. Para las personas que me contactaron a través de mis enlaces de mis redes sociales o por correo electrónico, todos ustedes han tenido un gran impacto en mi vida. Nunca esperé recibir tantos mensajes y tener nuevas amistades al crear un blog. Todos ustedes me motivan a seguir compartiendo mi historia, sin importar cuánto dolor tenga para escribir mis publicaciones. Hay 1 familia a la que me encantaría hablar sobre ellos. La familia es de Bogotá, Colombia y me hicieron algunas preguntas. Su pequeña hija Anto sufre de ARJ/AIJ y necesitaban entender un poco más de lo que era esta enfermedad. Con el paso del tiempo, hemos creado una amistad tan increíble que aún nos mantenemos en contacto, aunque la pequeña Anto ha estado en remisión durante un par de meses. También tienen su propio blog, donde sus padres explican su historia (La Fuerza de Anto). Gracias, Anto y toda la familia por permitirme ser parte de tu historia y confiar en mi para darles consejos y estar allí cuando me necesiten. Gracias a mi Chica Super Poderosa que quiero tanto por los mensajes que me has mandado. Otra persona de la que quiero hablar sobre ella es Rachel Sauls, mi ARJ Gemela (Rachel Plus Rheum). Gracias por ayudarme en el proceso de la creación de mi blog. Encendiste un fuego en mí para compartir mi historia por internet. Tu blog es uno de los blogs más increíbles que he leído y quiero agradecerte desde el fondo de mi corazón por ayudarme a crear esta increíble página de la que estoy tan orgullosa. Este año ha sido como una montaña rusa para mí. He escrito un total de 21 publicaciones (22 con esta) y cada una ha sido diferente a su manera. Miré mis entradas pasadas y vi tantos logros, así como muchos momentos perturbadores en los que me sentí derrotada. Viviendo una vida con una enfermedad como ARJ, nunca sabemos qué tipo de día tendremos. No sabemos si vamos a tener un gran día en el que podamos hacer todo lo que queremos hacer o podríamos tener un día en el que apenas podamos movernos con la ayuda de otra persona. Leyendo mis entradas pasadas me di cuenta de que no me importaba por lo que estaba pasando en ese preciso momento. Sacaba fuerzas para decirles exactamente lo que me estaba pasando. Podría haber sido unas malas noticias que recibí en una cita con mi Reumatóloga o un logro como poder estar activa y hacer ejercicio. Quiero asegurarme de contarles como cambia mi vida a medida que pasan las semanas o incluso los días. He aprendido a aceptar que nunca sabré qué tipo de día tendré hasta que me despierte. Siempre trato de publicar lo mas seguido que puedo, pero la realidad es que mis manos no me permiten como quisiera. A veces siento que no sé de qué escribir porque no han habido muchos cambios desde mi última publicación en mi salud. Les pido a todos que me manden ideas de lo que quieren leer sobre mi vida con ARJ. Por favor, no sean tímidos y envíame un mensaje o un correo electrónico! Prometo que haré todo lo posible para escribir sobre cada tema que me envíen o sugieren. Una pequeña actualización médica es que mi Xeljanz XR todavía no me está ayudando como antes. No tengo idea de lo qué esta pasando, pero este jueves veré a mi Reumatóloga y sabré cuál será mi próximo paso en el tratamiento. No tengo idea de lo que podría pasar, pero espero que pase lo que pase sienta alivio con cualquier tratamiento. Quiero volver hacer todas las cosas que hacia sin sentir dolor o sentir el agotamiento que me da. Este jueves puede ser una cita difícil, pero estoy tratando de tener la mente abierta sobre cuál será mi próxima opción. Nuevamente, gracias a todos los que han participado en esta increíble experiencia y les agradezco que se hayan dedicado a difundir el enlace de mi blog en sus redes sociales o simplemente los que entran a mi blog y leen mis entradas.

Si tienen cualquier pregunta o quieren saber mas, por favor me pueden escribir en mis comentarios o sino, me pueden mandar un correo electrónico a fightingwithpaula@gmail.com

-Paula Valencia

   *Mas Fuerte que el Artritis*

Friday, September 28, 2018

Quick Update on Month 7 | Actualización del Mes 7

Hey everyone,
This is going to be a quick update because my hands won't allow me to type much. My post last month was a great one, especially with a lot of improvements. This month isn't the case. For the last couple of weeks I started feeling discomfort and this past week has been a really rough week. I have been feeling really bad pain on my feet, knees, and hands. I haven't seen my hands swell up this much in months and I hate feeling like this when I was doing sooo good. I honestly had forgotten how great life was without any stiffness or any pain. I had forgotten how it was like to limp around all day and have to use all your force to get around with the pain you feel. I am hoping this might just be a small flare up, but at the same time not sure what will happen next. I was feeling like my JRA had won again. I wonder what will be next. Maybe a change of treatment again, put on steroids again or even chemo? Who knows what will be happening next. A fellow JRA warrior spoke about some compression gloves that help her out a lot when she has days like these. To all of you that may be looking for any compression gloves, PLEASE go get these!! I am madly in love with them and have helped me get through these hurtful days. They are the IMAK Compression Arthritis Gloves. I love that my favorite foundation "Arthritis Foundation" has ranked them for their ease of use! They have helped me so much and as of today, I've only had them for two days. They have different sizes and best part is that they are on Amazon. I'm hoping this is temporary, but if it isn't then I have to prepare myself for the battles I will face again no matter what medication they send me or what kind of treatment I'll be put on. I will try my best to update you soon, but will definitely do it when my hands allow me to type a long post.

If you have any questions, please feel free to message me on here if not email me at fightingwithpaula@gmail.com 
-Paula Valencia *Stronger than Arthritis*

           
Hola Todos, 
Esta entrada sera super corta porque mis manos no van aguantar mucho. Mi entrada del mes pasado fue una entrada muy positiva y con mucha mejoría. Este mes no es lo mismo desafortunadamente. Las ultimas semanas había sentido mucha molestia pero no era dolor. Este semana, esa molestia se convirtió en mucho dolor. He tenido mucho dolor en mis pies, rodillas, y mis manos. No he visto mis manos tan hinchadas en mucho tiempo. Estaba tan bien que se me había olvidado como era el dolor que sentía. Se me olvido como era una vida con molestias y dolores donde no sos capas de caminar o de vestirte. Se me olvido le intensidad del dolor que siento cuando no puedo caminar sin cojear. Esta semana no ha sido fácil pero espero que sea pasajero. Espero que este dolor no siga por mucho tiempo. De verdad no se que sera lo que sigue con mi tratamiento. No se si me cambiaran mi medicina o me cambiaran mi tratamiento completamente. No se si me tocara tomar esteroides o la quimio de nuevo. De verdad no se que pasara. Por ahora, lo único que espero es que esto pase y que el dolor se vaya otra ves. Una amiga que también tiene ARJ, me recomendó unos guantes de compresión para que ayude con la inflamación y el dolor.  Son los mejores guantes del mundo. Me han ayudado bastante para poder hacer cosas sin ayuda de otra persona. Se pueden conseguir por Amazon para los que quieran comprarlos. Lo que me encanta es que mi fundación favorita "Arthritis Foundation" les han dado una calificación por la facilidad de uso. Ayudan mucho en todo y se los recomiendo a todos! De verdad no se como sera mi próxima entrada, pero espero que cuando lo haga tenga buenas noticias. 

Si tienen cualquier pregunta o quieren saber mas, por favor me pueden escribir en mis comentarios o sino, me pueden mandar un correo electrónico a fightingwithpaula@gmail.com

-Paula Valencia

   *Mas Fuerte que el Artritis*

Monday, September 3, 2018

A Letter to all Teachers/Professors | Una Carta para Todos los Profesores

Hey Everyone,
Since school is about to start or has started for many students I was thinking about how much school was a struggle at times for me, whether it was Middle School, High School or College. I wanted to write a letter to express how us kids/teens/young adults may struggle to just even sit in the classroom. 

To all the teachers and Professors this school year:
     Many of you may have no idea what Juvenile Arthritis is. Many of you may not even believe kids can have arthritis. Many of you might not even believe if a child or parent were to tell you. At first it may be hard to understand or even grasp the idea of a child having JA. Some teachers and professors might come like little angels to our lives and be extremely understanding and go out of their way to make sure we are comfortable and not struggling in the classroom. But that isn't the case all the time.

    To Elementary School Teachers: These kids have no idea of what they're going through. A diagnosis such as JA, they may not grasp everything they need to know. Kids just want to be kids. You will hear from the parents more at this age. The parents will give you information if you have never had a child with JA before. They will help you understand how their child needs help. Please have an enormous caring heart. These kids can feel extreme pain you may never think a child can feel. They may want to color and play with their little friends, but their pain might not allow them to run around or even grab a toy, crayon or pencil. Try your best to not have the kids feel like they're different than the rest. Help them feel involved in the class with things they might not be able to do. Show them that having limitations does not necessarily have to stop you from doing things. Please, as a child who grew up with JA, keep an eye for any other kids trying to bully them because they're different and can't do much. Or because they walk funny or have to wear braces or use things to help them get around. Please keep an eye for any kid making fun of them. They already feel different than everyone else having to take medication every day, get medication injected and just being limited to doing things. All I ask for is to help kids feel welcomed and like they aren't different then the rest of the classroom. 
    To Middle School Teachers: Kids at this age can communicate with you easier, but it may be a little difficult for them to open up about their illness. Middle School is a big change. A bigger school, new kids, and complete new faces for teachers and staff. If the child was diagnosed at a younger age, they will know they may have limitations and can open up to you about it. But if its a new students starting a brand new school and just diagnosed like I was (3 months into 6th grade), it can be a bit difficult. Trying to understand a condition you didn't have before that you rarely understand is difficult. Even though they are older and can communicate, being recently diagnosed may cause a child to be shy about it and not want to talk about it or even act like they weren't diagnosed with anything. Please be a helping hand in every aspect. They may need help getting up from their chair, trying to grab their book bag, or even taking notes or taking tests. Please be understanding that it may not be easy for that child to open up about what they are exactly feeling. Please try to communicate as much as you can with the parents. I know you can be busy with many other things, but try your best to understand how much you can help your student out. Even if its trying to get a scribe for your student. I had one of these for most of 6th grade and it was immensely helpful. Please allow the student to leave class a little earlier to be able to get to the next class on time and without all the other students rushing in the hallways to get to class. That way the student doesn't get pushed around or rushed in the hallway by others who do not understand what's going on. A major thing I ask is that bullying happens a lot at this age sadly. Please keep any eye on them and make sure they aren't pushed around in the hallways, made fun of because they need help getting places, or they have a scribe, or have to wear braces or use crutches, etc. I was in that position where I had kids make fun of me and it was the most uncomfortable situation ever. New school, new kids, a new diagnosis of an illness I was still too young to fully understand what it was and to add kids making fun of you on top of all that can drive a child to shut down and be physically and emotionally distressed. Be open with your students and show them you're there for them every single day. Let them see they can trust you to talk about things they are feeling and at least have someone to talk to about besides their parents. 
    To High School Teachers: They can have a better understanding about their illness and their limitations. High School is a very crucial time for teenagers. They slowly start preparing for their college careers and understand how important this is for us. The one thing is that once exams start coming and essays and lab reports are due, please if a student is struggling not because they're lazy, but because they're constantly at doctor's appointments please be considerate about this. We can be at doctor's appointments for hours for multiple times a month or even during a week. I understand they have to be responsible, but sometimes the most responsible student had their chemo medication the day before or had their infusion appointment. These type of treatments really exhaust us and may end up with side affects that keep us up at night or just sick throughout the day. Random doctor appointments will come up and sometimes we may be out for a couple of days. Please be considerate and allow us to take work home or make up any work we miss. Please have an open about school work and emailing back and forth with a student that's missing school because of a legitimate reason. All we want to do is make sure we are not falling behind in school because we know its something we cannot control, but please help us make that possible. Gym period could be one of the toughest class to attend. Of course they will have a medical excuse, but even just sitting during gym period is hard for a student to deal with. They have to sit through an entire period of seeing other kids their age running around playing and being active when at the moment they cannot do those things. It is frustrating seeing your friends having fun and being active while you're trying to figure out when that will be you again. Of course, bullying still occurs at this age so please be aware of anyone treating the student differently. They may be able to defend themselves to an extent, but if they get pushed around when they can't even get up without struggling they won't be able to help themselves out too much. Depression hit me hard at this age so please be aware of this as well. Again, be open with your students and show them they can count on you whenever they need help with anything even if its just to have a friend to talk to because they will have days where they feel alone even though they can have tons of friends. We feel alone because we may not know or have people around our age that understand what its like to live with a chronic illness like Juvenile Arthritis. 
    To College Professors: This is the time where we have major issues. Not once have I met someone with Juvenile Arthritis or any other chronic illness that has not had 1 issue with a professor. I know colleges have specific rules about absences and as a professor you may feel a certain type of way about absences as well and may have your own rule about it on your syllabus. I know I may not make a difference here, but please be understanding about students will chronic illnesses! Yes, its our responsibility to come up to you the first day of class to let you know our situation, but many of you don't seem to care or bother to understand what its like. We aren't asking you to understand 100%, but if we tell you we will be out of class believe us, we do have legitimate reasons. 3 absences for us is NOTHING and the fact we can be in danger of failing a class if we pass that amount is honestly ridiculous. Yes, we may have help from our college's accessibility office, but sometimes that's not even enough for you to accept absences. Please we all just ask to be understanding about our situation when we say we have to be out of class for a day or a couple of days. If it were up to us, we wouldn't want to miss out on so much school time, but our reality is that we will no matter how old we are. I failed about 3 classes when I was in college due to just being absent. I had doctors notes, letters from my accessibility office, gave notice in advance that I would be out and I STILL FAILED! I passed all my exams, made up all the classwork I needed to in order to stay up to date with the lectures, had good grades on all papers, but just because I had to be absent for more than the days on the syllabus I FAILED! Do you really think that's fair? I don't think I should be penalized that badly when I can't walk at all and make it to school when I can't even get out of my own bed. Please, I'm not asking to understand fully, but take the time to listen to your students and about their struggles they face every single day to make it to YOUR class. To those professors who are extremely understandable, I thank you from the bottom of my heart. You made going to school so much easier and I knew that my chronic illness and disability would not interfere with my grades. You made my life easier in general and you don't understand how grateful I am for that. I wish we had more of these amazing professors to help us when we have days where we won't make it to class. 

Overall, to all the teachers and professors of any grade, I just want you all to be a little more cautious about the situations many kids go through. Whether they were diagnosed at a very young age, or have been diagnosed recently, please be aware of some of the things we go through. I could have gone on and on about all the other things we deal with in a classroom, but I would be writing forever. We are already going through a rough time trying to understand an illness we might not fully understand yet or trying to understand that we will be limited to doing many things. We are already vulnerable knowing we are "different" and if you can make life a little bit easier for us no matter what you do, we will really be grateful for what you did. The parents will probably love you forever and show their gratitude all the time, but its because you're helping their baby feel like they can have a "normal" life despite of their diagnosis. I am not expecting to make a huge difference here, but its an idea of how students are affected by a chronic illness and how school can be one of the hardest obstacles we have to go through. I am not a doctor either to tell you what we go through exactly, but I was once that  student who lives with JRA (Juvenile Rheumatoid Arthritis) through all of that with many other issues.

If you have any questions, please feel free to message me on here if not email me at fightingwithpaula@gmail.com 

-Paula Valencia 
   *Stronger than Arthritis* 
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Hola Todos,
Quise escribir una carta para todos los profesores de cada grado porque estamos en la temporada del regreso al colegio. Esta publicación es para los profesores de Primaria, Secundaria, y la Universidad. Quería escribir una carta explicando el esfuerzo tan grande que nosotros como estudiantes nos toca hacer viviendo con una enfermedad crónica.

Para todos los profesores de cada grado:
   Muchos de ustedes no saben que es Artritis Juvenil. Muchos de ustedes no van a creer que un niño puede sufrir de artritis. Puede ser que cuando un padre te hable sobre esta condición, no vas a poder imaginarte que un niño sufra de una enfermedad tan fuerte a esa edad y vas a pensar del dolor que pueden sentir y no lo vas a creer. Hay unos profesores que llegan como angelitos a nuestra vidas que hacen lo imposible para que nosotros como estudiantes podamos hacer todo y no sentirnos diferentes. Pero, eso no es el cuento todo el tiempo.

   Para los profesores de Primaria: Los niños a esta edad no entienden que es una enfermedad crónica y menos van a entender que es vivir con una enfermedad. Con un diagnostico de Artritis Juvenil realmente ellos no van a entender que significa eso. En esta edad, los padres son los que van hablar mucho contigo para explicarte que es AJ. Ellos te ayudaran entender que es lo que tienes que hacer para ayudar a su hijo. De pronto te demoraras un poco para entender completamente que es AJ y porque un niño tan pequeño tiene que sentir todo ese dolor, pero por eso necesitan que te enfoques en la educación del niño y que no se vaya a esforzarse mucho. Ellos no van a entender porque van a ver días que sienten mas dolor que otros y no van a entender que son "diferentes" a los otros niños. Ellos van a querer jugar y hacer todo lo que hacen los otros estudiantes, pero realmente es que van a tener dificultad hacer muchas cosas como caminar, coger un lápiz o hasta parrase de su asiento. Traten de que el niño no se sienta diferente que los demás. Si lo son pero lo peor es cuando se sienten diferentes. Demuestra que pueden contar con tu ayuda a cualquier hora escolar y que no tienen ninguna razón de parar de hacer algo por sus limitaciones. Demuestra que ellos pueden hacer todo lo que sus amigos están haciendo a pesar de que lo hagan un poco mas lento. Por favor estes atento a todo lo que hacen los otros estudiantes con el niño con la enfermedad crónica. Los demás pueden estar riéndose del ellos o preguntando porque caminan diferente o porque tienen que usar muletas o una silla de rueda. Le pueden explicar a los niños la razón que el estudiante tiene que usar eso en una forma que entiendan. Cuando los niños tiene que tomar sus medicamentos y se dan cuenta que los otros amigos no tienen que tomar medicamentos o inyectarse el medicamento, ellos con eso se sienten diferente que los demás. Lo único que pido es que por favor ayuden al niño sentirse cómodo y como si fuera un niño "normal". A pesar de que les toque hacer las cosas un poco diferente, ayúdenles  a sentirse como el resto de los estudiantes.  
Para los profesores de Secundaria: Los niños en esta edad pueden comunicasen un poco mas, pero se les puede hacer un poco difícil porque muchas veces les da pena hablar sobre la enfermedad que tienen. Ellos ya saben que tienen limitaciones y que no se pueden esforzar mucho. Yo solo llevaba 3 meses en grado 6 cuando me diagnosticaron y no fue lo mas fácil de entender. Estaba comenzando un colegio nuevo y no conocía a nadie. Para mi fue muy difícil porque no entendía porque estaba enferma. Yo no hablaba de mi enfermedad porque me daba pena hablar sobre ella. Es una edad muy difícil de entender que uno va seguir enfermo por mucho tiempo y que es una enfermedad que es dolorosa. A esa edad uno no se quiere preocupar de dolores, medicamentos, o de las cosas que no puedes hacer.  Por favor ayuden en todo lo que puedan. Si necesitan ayuda pararse de la sillas, si necesitan ayuda ponerse la maleta o hasta cuando necesitan de tu ayuda para escribir las notas de la clase por favor hazlo. Entiendan que el estudiante de pronto no se va sentirse cómodo de hablar de la ayuda que necesitan o de su enfermedad. Traten lo mas que puedan de comunicarse con los padres por si ellos saben en que forma los pueden ayudar. Si ves que necesiten ayuda con escribir, busquen que la escuela les ayude con un escriba (yo tuve un escriba todo el grado 6). Esto fue una de las ayudas mas grande que necesite y que me dejo hacer todo en clase. También me dejaban salir de clase antes que sonara la campana para poder llegar a mi otra clase con tiempo sin tener que caminar rápido para no llegar tarde o caminar con todo los estudiantes con mis muletas. El bullying todavía ocurre en estos grados. Por favor no dejen que se burlen de ellos o que les digan cosas feas por la forma que tienen que hacer sus cosas en clase. Cuando estén un poco mas grandes van a entender su enfermedad mas. Si tienen que entregar un proyecto o un examen, por favor entiendan que de pronto tuvieron su cita medica donde les dieron una infusión con su medicamento o tomaron su quimioterapia. No es fácil cuando tenemos tratamientos fuertes, pero la realidad es que vamos a sentir efectos secundarios. También podemos estar en muchas citas medicas en una semana o hasta en un mismo día. Esto no es fácil para nosotros porque cuando querremos estar estudiando no lo podemos hacer. Entendemos que debemos ser responsables para no perder mucho estudio o faltar días cuando tenemos presentaciones o exámenes, pero muchas veces nos va tocar faltar. Por favor, si pedimos mas tareas o trabajos que podemos hacer en casa para no quedarnos atrás del resto del salon danos lo que necesitemos para no perder el año. La clase mas difícil siempre sera gimnasia. Nos toca ver nuestros amigos jugando y ser activos, pero la realidad de nosotros es que nunca sabremos cuando podamos hacer todo lo que ellos hacen. Esto nos puede afectar mucho y causar depresión porque empezamos a pensar cuando tendremos una vida "normal" como el resto de los alumnos. Yo sufrí de una depression a esta edad y sigo sufriendo de eso. Ser niño es una época que debemos disfrutar sin preocupaciones y cuando no lo podemos hacer es difícil. Si ven que un niño esta mostrando señales de depresión, por favor hablen con los padres y hablen con ellos. En ese momento nos sentimos muy solos, especialmente si no conocemos a nadie que tenga la misma enfermedad. Hablen con ellos y hablen con los padres para que estén atentes.
Para los profesores de la Universidad: En esta etapa tuve muchos problemas. No he conocido a una persona que no ha tenido problemas con la universidad con nuestras ayudas especiales por nuestra incapacidad. Entiendo que las universidades tienen una regla especifica sobre cuantos días podemos estar fuera de clase, pero cuando son 3, nunca será suficiente. Se que no voy hacer una diferencia muy grande hablar de esto, pero si pido que sean un poco mas razonables. Cuando uno tiene una enfermedad crónica, nunca sabemos cuando vamos a faltar ni sabemos cuantos días vamos a faltar. Si faltamos mas días de lo que "podemos" perdemos la clase completamente. No creo que porque tenemos una enfermedad crónica nos deben castigar. NO ES JUSTO! No es mi culpa si un día no me puedo levantar de mi cama o caminar. Tampoco es mi culpa que no puedo llegar a clase porque tengo mucha inflamación en mis articulaciones donde no me puedo vestir o hacer cosas sin la ayuda de otra persona. Permisos de faltar 3 clase nunca sera suficiente. No les estoy diciendo que nos tienen que entender a 100%, pero si pueden pensar en todo lo que nos tocar sufrir para llegar a clase. Hay unos profesores que llegan como angelitos a nuestras vidas. Hay unos que se preocupan por uno y hasta nos escriben para preguntar como seguimos. Hay unos que hacen lo que sea para que nuestras ausencias no afecten nuestros grados. Le doy gracias a todos los profesores que han sido super especial conmigo porque nunca entenderán cuanto me hicieron la vida un poco mas fácil. Les agradezco todo los mensajes y la ayuda que me dieron para poder pasar mi semestre. En realidad, necesitamos mas profesores como estos que se preocupan de uno mas de lo que deben hacer.  

En fin, para todos los profesores de cualquier grado, solo les quiero decir que sean un poco precavidos sobre las enfermedades crónicas que pueden afectarnos desde muy pequeños. No importa la edad que fueron diagnosticados, pero si importa a que tiempo fueron diagnosticados cuando entran el primero día a tu clase. Hay unos que pueden entender todo sobre su enfermedad y otros que todavía no han podido entender la enfermedad que tienen. Vamos a tener muchos limites que de pronto no nos gusten o no sabemos la extremidad de nuestra condición. Vamos estar muy vulnerable que somos "diferentes" y si pueden ayudarnos tener una vida un poco mas "normal" seria una ayuda muy grande. Los padres de los niños con estas condiciones siempre van estar muy agradecidos si los pueden colaborar que sus hijos se sientan bien mientras estén estudiando. No es fácil tener una enfermedad donde te sientas solo porque no conoces a nadie con esa enfermedad. No soy doctora para decirles que tienen o pueden hacer, pero si era una estudiante con una enfermedad crónica que me toco pasar por muchos obstáculos. Solo quiero que ninguna persona tenga que pasar por lo que he pasado con mi enfermedad cuando estén estudiando.


Si tienen cualquier pregunta o quieren saber mas, por favor me pueden escribir en mis comentarios o sino, me pueden mandar un correo electrónico a fightingwithpaula@gmail.com


-Paula Valencia

   *Mas Fuerte que el Artritis*