Wednesday, February 13, 2019

My 3 Month Struggle | 3 Meses de Lucha

Hey Everyone,

The past 3 months have been extremely difficult. On my last post on my 1 year anniversary I explained that my Xeljanz XR was no longer working for me. Since 11/11/17 I have seen my Rheumatologist about 3 times and have been to her office about 7 times (once every week). I was switched to Orencia (abatacept) ClickJect 125mg and after the first dosage I felt the change right away. I felt a bit better and was capable of running up and down the stairs again. After that injection, I believed I was going to have control of my life again. Little did I know I was going to go through a rough 7 weeks. I had so many issues between my insurance and getting my medication. My doctor's office kept going back and fourth with them in order for them to give me the medication I NEEDED! The insurance kept denying my medication and a couple of people at the doctor's office were starting to get really mad at the fact I needed the medication and was not getting it. My doctor had to appeal the insurance's decision 3 times and by the 3rd time I was hoping it would work. Nope, the 3rd appeal did not work. The insurance was not having it and the insurance wanted to send me a medication that THEY believed was BEST for me when my Rheumatologist has never worked with that medication. She didn't even really know the side effects neither did she know if it was a pre-filled syringe or a pen or even if it hurt or not. I find it ridiculous that an insurance was telling my PROFESSIONAL DOCTOR what to prescribe to me. But long story short, the insurance did not allow me to get Orencia AT ALL. Next step was to try to get on a patient assistant program to receive my Orencia. Well, it started off smoothly, but once again insurance intervened in their decision. At this point I gave up and did not see any reason to continue fighting. I got depressed (currently still am) and just got it into my head that I was just going to continue to live life with excruciating pain and not be able to do the things I loved to do. I had lost all hope of getting my life back. My doctor decided to prescribe me Plaquenil to help me in the meantime as well as alongside the Orencia if I would ever get it. I saw it helped me with the pain. I was even reconsidering if I needed any more medication, but since my flare has been so bad I knew I had to be on more than just Plaquenil. There was just one more thing we could possibly try to get my medication. This was already 5 weeks in. The company who manufactures Orencia have a foundation in order to help when issues like this arise for a patient. It took a little while for everything to be processed, but on 12/31/18 I received the phone call that I was approved by the foundation to receive my medication with no charge! What a perfect way to end the year right? I am telling you, it's been a long 3 months for me. Throughout all this time my doctor was extremely helpful and was giving me sample shots when they were available, but that meant I would have to go without medication until more samples came in. For the last 2 weeks I had been off the Orencia completely due to the fact they had no more samples available. Friday 01/11/19, I finally received the delivery of my Orencia and seeing the package just made me tear of joy because maybe I will be getting my life back again.  Overall, my pain has been from a 1-10 scale, at a 10 most of the days. December 20th was my 13th year anniversary being diagnosed with my JRA. The holidays were so rough for me. Reminded me a lot about when I was first diagnosed and had to spend the holidays in bed because I couldn't walk. These past holidays it was so hard that it made me feel even more depressed for the simple fact of feeling pain and not being able to feel comfortable. I also celebrated my 25th birthday just a month ago and even that I wasn't crazy excited about like I usually am. The pain has taken over my life. I haven't been myself for a couple of months and it brings me down so much. I can say that my JRA has officially taken control of my life completely. I'm hoping that maybe ONE day I will be back to enjoying life how I was. The pain I have felt has made me envy people who can walk without feeling pain and do their every day life without any limitations. I feel like during my remissions I have taken life for granted. I never enjoyed the ability to do every single thing without limitations or without feeling pain. If I ever reach remission again, I will take advantage of every second being able to do my every day life all over again. I hope I will be able to write about improvement the next blog post, but I am just taking it day by day. Just typing this post up took me 3 months only because my hands get extremely tired and start hurting after a typing a couple of sentences. I hope I will have better news for you all on my next post.

If you have any suggestions, comments, or questions, please feel free to message me on here if not email me at fightingwithpaula@gmail.com 

-Paula Valencia 
   *Stronger than Arthritis* 

Hola Todos!

Los últimos 3 meses han sido muy difíciles. En mi ultimo post, escribí sobre mi primer aniversario con esta pagina. Yo había explicado en este post que mi medicamento Xeljanz XR no me estaba sirviendo. Desde 11/11/18 he visto mi Reumatóloga como 3 veces y he visitado el consultorio como 7 veces (1 ves cada semana). Mi doctora me cambio mi medicamento de nuevo y me receto Orencia (abatacept) ClickJect 125mg y después de mi primer dosis, sentí el cambio. Sentí una mejoría tan grande que pude subir y bajar las escalas de mi casa corriendo. Después de esa inyección pensé que iba poder vivir mi vida normal de nuevo. Nunca pensé que iba a volver a pasar más tiempo con complicaciones. Tuve problemas con mi seguro medico donde no me querían cubrir mi medicamento. Dure 7 semanas con este problema. El seguro no me quería cubrir el gasto del medicamento porque supuestamente es muy caro y querían decirle a mí doctora cual medicamento me debía recetar (que era el medicamento más barato). El medicamento que el seguro recomendaba a mi doctora que me recetara era un medicamento que mi reumatóloga nunca a recetado a sus pacientes. Ni sabia cuales eran los efectos secundarios o si era una inyección o pastillas. Hubieron muchas veces donde mi doctora tuvo que apelar la decision del seguro pero después de 3 apelaciones no había nada que se pudo hacer. Gracias a mí super doctora que me ayudo y me regalaba las muestras de mi medicamento para poder seguir con mi tratamiento. El proximo paso que mi doctora recomendó era aplicar por un programa de asistencia para pacientes con la misma compañía del medicamento. Empezó todo el proceso muy tranquilo y sin ningún problema, peroooo el seguro otra vez lo hizo imposible. Ese fue el punto donde perdí las esperanzas de tener mi medicamento. Ya llevaba 5 semanas sin nada de medicamento porque ya se habían acabado las muestras en el consultorio. Estaba deprimida (y dure muchos días así) y ni tenia ganas de seguir luchando.  Pensé que iba seguir con una vida llena de dolor y limitaciones donde no pudiera hacer todo lo que quiera. En este punto, supe que no iba poder hacer muchas cosas sin la ayuda de muchos y empece a entender que iba a depender de muchos por tiempo indefinido. No me quedaban esperanzas. Después de una cita medica mi doctora me receto Plaquenil para ayudarme con el dolor junto a Orencia cuando tenga el medicamento. Vi que me ayudo mucho pero note que le faltaba algo para reforzar el efecto. 6 semanas después no se pudo hacer nada. La empresa que fabrica Orencia tiene una fundación que les ayuda a los pacientes que tienen los mismos problemas que tuve. Se demoro un poco para que procesaran la aplicación pero el 31 de Diciembre 2018 recibí una llamada que no me esperaba. Mi caso fue aprobado por la fundación. Era la mejor forma de terminar un año de muchas dificultades. Han sido unos 3 meses muy difíciles donde pensaba que nunca iba a volver a tener una vida "normal". Estoy muy agradecida con mi doctora porque lucho todo estos meses para ayudarme con mi medicamento. Nunca se dio por vencida. El 11 de Enero 2019, recibí mi primer orden de mi medicamento por todo el mes! Cuando mi mama me llamo por FaceTime para ver el paquete sentí que se me querían salir las lagrimas de la felicidad. En ese momento pensé, volví a tener control de esta enfermedad. El dolor que sentía del 1-10 lo tenia en 10. El 20 de Diciembre cumplí 13 años con esta enfermedad. Navidad y Año Nuevo fueron días difíciles porque sufrí de mucho dolor y me sentía muy incómoda. Hace un mes celebre mi cumpleaños y también no me sentía muy bien y trate de disfrutarlo lo mas que pude. Llevo un par de meses donde no he podido ser la persona que soy. Siento que no he podido controlar mi vida como lo hacia antes. El dolor se apoderó de mi vida, algo que nunca dejaba que me pasara. Espero que algún día vuelva a mi vida "normal" aunque sé que se va demorar un poco. La verdad es que he notado que cuando he estado en remisión, no he aprovechado completamente los días qué puedo hacer todo sin la ayuda de nadie, poder caminar normal, poder usar mis manos sin limitaciones. Si algún día llegue a una remisión, sé que tengo que aprovechar cada día. Cuando no puedo hacer mis cosas, siento un poco de envidia hacia las personas que tienen "vidas normales" o hasta los que caminan bien. Yo sé que no debo sentirme así, pero cuando uno tiene que depender de todos para hacer la cosa más fácil, uno se siente mal. Lo único que sé es que cuando llego a una remisión, tengo que disfrutar esos momentos donde puedo hacer todo sin ayuda y vivir mi vida como lo debo hacer. Artritis Reumatoide Juvenil no es una enfermedad fácil y los que saben cómo es esta enfermedad, entienden porque lo digo. Para contarles que para esta publicación me demore 3 meses en total porque mis manos no me dejaban escribir más de 5 frases a la ves. Espero que en mi próxima publicación les tenga buenas noticias para todos ustedes.


Si tienen cualquier pregunta o quieren saber mas, por favor me pueden escribir en mis comentarios o sino, me pueden mandar un correo electrónico a fightingwithpaula@gmail.com

-Paula Valencia

   *Mas Fuerte que el Artritis*

2 comments:

  1. Buen artículo, que has compartido aquí sobre el seguro médico. Su artículo es muy informativo y me gustó su forma de expresar sus puntos de vista en esta publicación. Gracias por compartir este artículo aquí. Seguro médico barato

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