Hey Everyone,
JA Conferences for the Arthritis Foundation began Thursday June 28th! The first one is taking place right now in Seattle, WA. It will go on until tomorrow July 1st and the second JA Conference will be taking place in Washington, D.C. The second Conference will go from August 2nd till August 5th. This is a nationwide event that has been done by the Arthritis Foundation since 1984, which brings together kids and families living with Juvenile Arthritis. This Juvenile Arthritis (JA) Conference is where many families come together to get better informed about JA and other rheumatic diseases. Many kids, teens, and young adults get together to share their stories, exchange ideas that can make living with their illnesses a little easier. We get to learn about the latest medical research done and new treatments or ways to deal with challenges at home or at school. Even though these conferences are full of information, you do get to have a lot of fun with the new friends you make whether you're a child, teen, young adult, or the parents of kids living with JA. These conferences are incredible for those who have not had the opportunity to make it to one. Sadly, I will not be making it to any of the conferences this year. But on this post, I'll talk a little bit about my experiences in the 2 different conferences I've been able to attend.
JA Conference 2016 - Philadelphia, PA
This was my first JA Conference and I can tell you it was an emotional 4 days, emotional in a GREAT way. This was the first event that I traveled for with the Arthritis Foundation. I am beyond blessed to have attended this conference because it made me open up more about my JRA and how it makes me ME! I was able to meet and become incredible friends with people my age or younger that have JRA just like me. This conference made me really realize that I wasn't alone fighting with this illness. I saw hundreds of kids younger than me and young adults my age or even older that live with this illness. I felt like I was home because everyone in that hotel that was part of the conference understood me completely! It was the first time I didn't feel alone when it came to my illness.
JA Conference 2017 - Indianapolis, IN
Wow. This conference was INCREDIBLE! It was the most special and memorable conferences out of the two. I loved the whole concept of the conference. It was such a special year because I attended the month after I was the Young Adult Honoree for the Walk to Cure Arthritis Long Island, NY walk. I had this fire in me about spreading awareness and getting involved with the foundation more than I was. I say this conference was memorable because I was able to be a part of 2 different sessions. One day I spoke to the parents of children living with JA and the transitions from Pediatric Rheumatology to Adult Rheumatology. In this Transitional session, I was partnered with an incredible JRA warrior named Rachel Sauls (
Rachel + Rheum Blog) and an incredible Pediatric Rheumatologist named Dr. Peter Chira, MD (Link to View entire video:
Session with Parents about Transitioning from Pediatric Rheumatology to Adult Rheumatology ). We answered many questions from parents about many different topics, which you will see if you watch the video on the link. The day after that session, I was partnered with Dr. Peter Chira, MD once again, but this time to speak to 5th and 6th graders who have JA. This hit my heart so hard that after
 |
Dr. Peter Chira, MD.
Rachel Sauls |
I stepped out of the room from talking to them and answering their questions like, "Why do we have to take shots, why do we have to take medication, why can't I do everything my friends do," I bursted into tears. I broke down because not only was it an incredible experience to talk to kids that are the same age that I had when I was first diagnosed, but it brought back so many memories of the things I used to say and how small I was when I was diagnosed with this illness. These kids will never know how much their hugs and their questions and laughs played a huge role in my life. I cried for about 30 minutes because it touched my heart so much and I was not expecting it to get to me so much. I would love to speak to 5th and 6th graders again because I know exactly what they're going through. Overall, all the friendship I gained at this conference were amazing. Till this day I stay in touch with most and we all live in different states. We all come together at this conference not knowing everyone, but you leave learning and getting closer to others and your friendship circle grows because we all understand what we go through. This will be one of the best experiences I've ever had with the incredible Arthritis Foundation. Here are some pictures of all the people I met at this conference that made an impact on my experience at this conference.
If you have any questions, please feel free to message me on here if not email me at fightingwithpaula@gmail.com
-Paula Valencia
*Stronger than Arthritis*
------------------------------------------------------------------------------------
Hola Todos!
Las Conferencias Nacionales de la Artritis Juvenil comenzaron ayer. En total son 2 conferencias que hacen una conferencia en el Oeste y la segunda en el Este. La primera conferencia que esta ocurriendo en estos momento es en Seattle, WA y durara hasta el 1 de Julio. La segunda conferencia sera en Washington, D.C. y sera durante el 2 de Agosto hasta el 5 de Agosto. Estas conferencias son un evento nacional de la fundación de artritis (Arthritis Foundation) para las familias afectadas por la enfermedad. Es un evento educativo de 4 días que son dedicados a la salud y el bienestar, una diversion para los niños con artritis y otras enfermedades reumáticas. La Arthritis Foundation ha tenido estas conferencias desde el 1984. A lo largo de mas de 30 años, la fundación a reunido miles de familias, casi 25,000 persons entre niños, padres, hermanos, y los cuidadores. Y eso es sin contar los personales medicos y otros expertos en la enfermedad. En estas conferencias, que en mi opinion es lo mejor, nos da la oportunidad de conocer a otras familias que pasan por los mismo retos, todos compartimos nuestras historias, y podemos aprender nuevas técnicas para manejar la Arthritis juvenil. Aunque estas conferencias son llenas de mucha información, siempre tenemos mucho tiempo para divertirnos con nuevos amigos que se convierten en otra familia mas para nosotros. En estas conferencias nos separan en programas especiales. Siempre estamos divididos por edades. A los infantes hasta los 4 años, estarán en un ambiente educativo y seguro y a cargo de profesionales. Los Niños y adolescentes están separados por edades. Las sesiones son dirigidas por expertos y están diseñadas para jugar y para que se diviertan. Pero mientras están disfrutando, están aprendiendo a manejar su enfermedad. Los adultos (18+) los visitan y comparten sus experiencias también para que vean que si se puede vivir una vida "normal" cuando estén mas grandes. Para los niños mayores (18+) el program incluye talleres sobre difierente cosas que nuestra enfermedad nos afecta como la vida real, relaciones, citas medicas, la universidad, empleo, y nuestras futura familia. Para los padres, ellos aprenden y debaten acerca de los últimos medicamentos, estilos de educar, derechos sobre la educación, asuntos sociales, y el desarrollo y acciones de defensa para incrementar la investigación y algo muy importante que es como obtener mayor acceso a los reumatólogos pediatras. También tiene sesiones para los hermanos de los niños que tienen AJ (Artritis Juvenil). Estas sesiones les ayuda compartir historias de como la AJ ha afectado sus vidas aunque no tengan la enfermedad. Soy muy afortunada que he podido ir a 2 conferencias seguidas, pero este año no creo que pueda asistir. Aunque les di mucha información sobre lo que se tratan esta super conferencias, les hablare de mis experiencias en las 2 conferencias.
Conferencia Nacional de la Artritis Juvenil 2016 - Philadelphia, PA
Esta conferencia fue mi primera y les puedo decir que fueron unos días muy emocionantes. Fue mi primer evento que me toco viajar para asistir con la fundación. Estaba super agradecida porque tuve una beca de parte de la fundación. Esta conferencia me ayudo en muchas formas. Yo casi no hablaba sobre mi enfermedad y esto me ayudo sacar fuerzas para hablar sobre una enfermedad que siempre ha sido parte de mi.
Pude conocer muchos niños que tenían mi edad y no me sentía sola. Por fin pude sentirme completa y contenta de tener una enfermedad como la Artritis Juvenil. No me sentía como si era la única viviendo con esta enfermedad tan fuerte. La fundación sabe como hacernos sentir en casa porque por la primera ves estaba en un lugar donde TODOS me entendían y saben los retos que nos toca enfrentar. Fue una experiencia muy especial.
Conferencia Nacional de la Artritis Juvenil 2017 - Indianapolis, IN
Esta conferencia será mi favorita. Fue una experiencia muy especial porque ese mismo año estuve como la homenajeada en la caminata de artritis en Long Island, NY. Este año tenia mucha energía y quería hacer todo lo que ofrecía la fundación. Quería hablar sobre mi artritis a todo el mundo y quería ayudar a los demás entender que no están solos. Digo que fue una experiencia muy especial porque la fundación me dio la oportunidad de hablar en dos sesiones de la conferencia.
 |
Con el Doctor Peter Chira, MD y
Rachel Sauls |
La primera, hable con padres de niños que sufren de AJ sobre los cambios que nos toca pasar cuando estamos en reumatología pediatra y pasamos a reumatología de adultos. En esta sesión, hable junto una guerrera que se llama Rachel Sauls (También tiene su propio blog: Rachel + Rheum) y también con un reumatólogo pediatra que se llama Dr. Peter Chira, MD. Los padres le hacían preguntas al doctor y a nosotras. Nos preguntaban de todo y respondimos con nuestras experiencias y nuestras historias con AJ. (Link para ver el video de esta sesión: Sesión Sobre la Transición de Reumatología Pediatra a Reumatología Adulta) Lo único es que el video solo esta en ingles, pero pueden verlo ☺️ El día después de esa sesión, me escogieron para hablarles a los niños que estaban en el grado 5 y 6 con el Dr. Peter Chira. Yo estaba muy emocionada porque les iba a hablar a niños que tenían la misma edad cuando me diagnosticaron con mi ARJ (Artritis Reumatoide Juvenil).
En esta sesión me toco hablar sobre mi enfermedad y demostrarles que todo saldría bien. Con sus preguntas de "Porque nos toca inyectarnos medicina? Porque tenemos que tomar medicina? Porque no puedo hacer todo lo que hacen mis amigos?" Con estas preguntas que no me las esperaba les contestaba en una forma que me podían entender. Cuando termine con la sesión, salí de la sala y llore por casi 30 minutos. Llore porque estaba contenta de poder tener una experiencia tan linda pero también porque me acordaba de todo lo que yo les decía a mis papas o lo que me preguntaba a mi misma. Veía esos niños tan pequeños y tan fuertes que con sus abrazos y preguntas me dieron mas fuerzas para seguir hablando sobre esta enfermedad. Esos niños nunca sabrán cuanto me ayudaron en entender que tengo esta enfermedad para ayudar a los demás porque tengo la fuerza de seguir hablando de esto. Me encantaría hablarles a los niños de esa edad otra ves porque entiendo perfectamente que están sintiendo porque yo tenia esa misma edad con esta enfermedad. Esta conferencia nunca la olvidare. Lo mejor que puedo hacer es asistir a estas conferencias porque salgo con muchos amigos que me entienden completamente y también les puedo ayudar a los niños ver que todo saldrá bien algún día. También, puedo hablarles a los padres que tiene miles de preguntas y los puedo calmar y ayudarlos entender que aunque tengamos AJ, podemos hacer nuestras vidas lo mas normal que podamos. Aquí les dejo unas fotos de la conferencia de 2017.
Si tienen cualquier pregunta o quieren saber mas, por favor me pueden escribir en mis comentarios o sino, me pueden mandar un correo electrónico a fightingwithpaula@gmail.com
-Paula Valencia
*Mas Fuerte que el Artritis*
No comments:
Post a Comment